患者さんの実情を知っていただくということ

　今回のプロジェクトでは、教科書や論文では理解が難しい患者さんの実情を知っていただくということも１つの大きな目標にしました。実際に、保護者の方にご快諾いただき、日頃の悩みなどについて率直に記述いただきました。また、視覚的にも理解していただくため、口元のお写真のご提供をいただきました。多くの人に知ってもらうためとはいえ、お悩みに関する箇所のお写真を快くご提供をいただいた患者さんと保護者の方に、この場をお借りして改めてお礼申し上げます。

　実際には、２月１８日、１９日、２０日と３日に渡って掲載させていただきました。メッセージをお読みいただきますと、この病気の子ども達の苦労や保護者の方のお気持ちなどをご理解いただけたのではないかと思います。また、３月５日には、酵素補充療法を行っている姿を動画でお示しいたしました。私自身、子ども達が週に３回の皮下注射を頑張っていることは知っていましたが、実際に動画を見て深く心を動かされました。そして、一生懸命頑張っている子ども達に対して、私たちができることに全力で取り組みたいと改めて強く感じました。その後も、３月１４日と２２日にも、保護者の方からいただいたコメントを掲載させていただきました。改めて読み返してみますと、私たちが今後行なっていくべき活動についての指針にもなると実感されます。

　このような機会がないと、患者さんの実情を知っていただくことはなかったのかと思います。日頃多くの患者さんに接している私たちでも、これまで意識できていなかった細かい点があることを反省しております。今回いただいたメッセージの１つひとつを重く受け止めて、患者さんに届けることのできる研究成果を求めて全力を尽くしていきたいと考えています。