助けてもらった命を,今度は人のために(小児がん経験者・鈴木 誠)

自己紹介

 

 

今は32歳で、北海道は旭川にある『ひじり野整骨院』という整骨院を開業しました。少年時代には、国立成育医療研究センターで小児がん治療をうけた経験があります。

急性リンパ性白血病の初発時には、14歳～15歳までの1年間の入院と、その後1年間通院しました。そして、17歳に再発。およそ10か月の入院とその後何年かの通院を経て、現在に至ります。

現在は、治療で使用したステロイド副作用による大腿骨骨頭壊死、大腿骨顆部壊死、右月状骨壊死を抱えながら、仕事に従事する毎日です。
 

入院中・療養中でつらかったことは何でしたか？

 

 

抗がん剤治療中、ろくに食べてもいないのに嘔吐が止まらないことや、食べ物の制限(加熱食)です。また、移植前に放射線治療を全身照射したのですが、体格が成人ぐらいの人は初めてだったらしくて、縛り付けられて手製のサドルみたいなところに腰掛け、半分立った状態で受けたことですね。

あとは、消化器官が荒れ、力まなくても下痢する状態だった為おむつをしなきゃいけないことが屈辱的でした（笑）。

とにかく辛かったのはありますが、何をするわけでもなかったので…あまり記憶に残ってないことの方が多いかもしれません。
 

思い出に残る、医療スタッフとのコミュニケーション・台詞があれば、その理由も併せてお聞かせ下さい。

 

 

夜中、脚が痛くてナースコールを押し、看護師さんに痛み止めをお願いするも「時間の間隔が短いため使えない」と言われ、心優しい看護師さんは少しでも痛みを和らげようと自分の脚を擦ってくれていたのですが…いつの間にか、看護師さんが彼氏に振られた話をし出して泣き出し、痛くて呼んだはずの自分が逆に看護師さんを慰めていました（笑）

自分の入院していた病棟は、主治医も看護師さんもとにかく優しく、非常に接しやすかったことをおぼえています。
 

どのような無菌室であって欲しいですか？

 

 

暗いイメージが強いので、明るい空間であって欲しいと思います。TVやDVDはもちろん、タブレットやゲーム機など・・・気が紛れるものは、何があっても良いと思います。

また、外部とのコミュニケーションが親以外取れなかったので見舞いに来てくれる人や病棟の友達と話せるようなもの（Skype、TV電話など）があれば良いですね。

このような無菌室になるのであれば、楽な気持ちで無菌室に入れるかな、と思いました。至れり尽くせりで（笑）。無菌室の生活は普段の入院生活より辛かった記憶がありますが、人と交流できたり、気分転換できたりするものがあると精神的にかなり助かると思います。少しでも“痛い”、“辛い”、“気持ち悪い”を緩和できるような無菌室であってほしいと思います。

 

最後に、小児がん経験者含め、難病を乗りこえて生きるこどもたちに贈る言葉をお願いします。

 

 

自分自身は、病気をしたからこそ、今の自分があると思っています。分野は違いますが、患者の立場から施術者・治療家になり、けがを治したり、痛みをとったり。今度は、来院してくれる患者様のために自分が貢献していきたいという気持ちを常に持っています。

目下の興味・関心は、仕事の知識と技術の向上です。仕事以外では、趣味のボクシングの試合。脚や手に障害があっても関係なく、健常者の人と同じ環境でやってみたいですね。

病気のことに関して言えば、自分と同じような病気で悩みや不安があるような人達の力になれることがあれば精神的な面で漠然と何かしたい気持ちはあります。

 

自分としては、一度は死んだぐらいの気持ちなので、助けてもらった命を今度は人のために――というような心情です。

これから罹患したことを悲観的ではなく、より肯定的、能動的な考え方を持って明るい未来を切り開いてほしいと思います。

 

クラウドファンディグでのプロジェクト期間は終了いたしましたが、まだまだご理解・ご支援の輪の広がりを感じております。そして、一人でも多くの方々の願いのとどく企画にできればと思っております。 小児がんと戦うみんなの願いである「無菌室」の新設に、引き続き力をお貸しください。

▼お申し込みはこちら　※今年度中、もしくは資金調達の目途が立ち次第、募集は終了致します

 

今後とも、国立成育医療研究センターを何卒よろしくお願いいたします。

 

○こんな記事も読まれています

• ある日突然「がん」を告知された子どもたちは、何に苦しみ、どんな夢を見るのか
• すべての小児がんの子どもが治癒しますように(松本 公一)​
• 小児がんと戦う、みんなの願い。不足する無菌室をつくろう！（松本公一国立成育医療研究センター小児がんセンター長） - クラウドファンディング Readyfor