まると私（6）「帰宅」

 

 

私は一日のほとんどを車椅子の上で過ごします。

私の一日は車椅子へのトランスファー（移乗）で始まります。

私の場合、まずベッドの背もたれを立てて身体を起こし、長座位でストレッチを行います。朝は身体がバキバキに固まって痺れているので、必ず行います。ほぐれてきたら、少しずつ身体の向きを変えベッドに脚を下ろします。次に、置いてある靴めがけてベッドの高さを調整しながら足を収めるのです。それを左右片方ずつ行います（両足いっぺんは無理）。それからお尻を少しずつ動かして、脚に重心をかけながらベッドから車椅子に乗り移るのです（滑ると危ないので、先に靴を履く必要があるのです）。

着替えや三度の食事は、朝昼晩と毎日来てくれるヘルパーさんにお願いしています（今まで何気なく食事の支度をしていた台所は車椅子の前方部分が邪魔になり近づけません）。
トイレは週３回訪問看護師さんが来て介助します。往診でお医者さんが膀胱瘻（ろう）のカテーテル交換と薬の処方をして、薬剤師さんが薬を持ってきてくれるのです。そのほか週３回のリハビリも入ります。

このように、基本的に家族の手をわずらわすことなく過ごせるようにしています。それでも土曜日のトイレ介助だけは家族に頼まないとなりません。土日は介護・医療事業者も人手不足のために人を手配することが難しいのです。

絵画教室は不定期に入ります。だいたい１回２～３時間ほど。大人は教えるというより、モチーフ選びから自分で考えて自由に描いてもらう。私も一緒に描きます。最初の構図とかで悩んでる人には見て描き加えたりすることもあります。
子どもを教えるときは工夫がいります。入って間もない子だと要領など分からないこともあるので、経験のある年上の子どもと一緒に組ませて、手取り足取り面倒をみてもらいます。

夜はヘルパーさんに作ってもらった夕食を摂り、８時にはベッドに入る準備をします。この時また車椅子からベッドへの移乗をひとりで行います。車椅子をベッドに横付けにし、お尻を少しずつベッドに移動。そうしてベッドの縁に腰かけると、右脚のかかとを左足の先で引っ掛けて靴を脱ぐ。次にそのまま右脚を左手でベッドの上まで持ち上げて、充分なスペースをとって左脚もベッドの上に。左足の靴は履いたままです。そして右半身を下にして脚をクロスさせ、左の靴も右足の先に引っかけて脱ぎます。脱いだ靴はヘルパーさんに拾ってもらいます。
よく考えたら、靴をヘルパーさんに脱がせてもらってもいいわけです。でも、できることは自分でやりたい、自分のこだわりです。朝から痺れがひどいときは辛い動作です。ひどい時はビリビリして返事もできないくらいです。また、うまく脱げず失敗することもあリます。足をベッドの上にあげるときに、うわぁって思わず叫びそうになることもあります。トランスファーが自分にとっては、今日一日をどのように過ごせるか測るバロメーターになっています。

このように書くと、国立障害者リハビリテーションセンター（国リハ）でのリハビリを終え帰宅してからは、おおよそつつがなく毎日を過ごしていたように思われるかもしれません。でも、我が家に帰る…私はとても怖かった。家に帰ることが、障害をもってからの本番だと思っていたから。今までは、常に誰かが守ってくれる環境の中での生活だった。ここから先は誰も守ってくれる人はいない。そう思っていました。実際、落ち着いて暮らせるようになるのに半年以上かかったように思います。特に帰宅したばかりの３か月は毎日何かしらの問題が起きました。

 

フラストレーション

その日、私は美容院に行きたかった。
私には怪我してからも通っている、行きつけの美容院がありました。そこの美容院はバリアフリーで、店の中まですーっと入って車椅子のまま髪をカットします。髪を洗う時はカットしてくれているご主人とそこの奥さんとで、脇と脚を持って椅子に乗り移りさせてくれるのです。
今までは美容院まで、家族に車で送り迎えをしてもらっていました。でも、これからはバスと電車で行こうと思いました。家族に負担をかけたくなかったし、何より自分の意思で動きたかったから。
手動の車椅子で、ヘルパーさんと一緒に行くことにしました。

まず最寄りのバス停から千葉駅までバスに乗ります。バスは運転手さんが降りてきてスロープを出してくれました。ヘルパーさんに押してもらい、スムーズに乗ることができました。でも動き出してからびっくり。今まで何気なく乗っていたバスが揺れる揺れる。椅子から転げ落ちそうになるのを必死に堪えて、身を固くしてやり過ごしました。やっと千葉駅に着きました。

今度は電車です。国リハにいるときに所沢へ電車で行ったときのことを思い出しながら、京成電車の駅員さんに元気よく、「新千葉駅までお願いします！」と告げました。駅員さんはちょっと渋い顔をしました。なぜかしらと思いながら、発車ホームで待っていました。駅員さんが2人来ました。西武鉄道は１人だったのに、「京成は丁寧だなあ」と思いながらスロープを使って乗り込むと、２人の駅員さんも一緒に電車に乗り込んだのです。
あれ?!　電車は間もなく「新千葉駅」に着きました。すると駅員さんも降ります。理由はすぐに分かりました。そこの駅は駅員が１人しかいないところで、しかも降りたフォームから改札に行くまでに途中階段が３～４段あって、車椅子を持ち上げて降ろすしかありません。３人がかりで降ろしてもらいました。丁寧にお礼を言って、「帰りも使いますねー」と私は明るく告げて美容院へ。そのとき駅員さんが何か言いかけていたのに気が付かなかった。

その帰り道でのこと。駅に着き、たったひと駅「京成千葉駅」まで行きたいと駅員さんに伝えました。するとどうでしょう。上りのホームに行くのには歩道橋のような階段を二十何段も上り下りしなければいけません。「まず下りの電車で『みどり台』まで行って、そこで上りの電車に乗り換えてください」とそう駅員さんに言われたのです。
もうびっく!!です。たかがひと駅３分で行けるところを、小一時間かけてやっと京成千葉駅まで戻ったのでした。
それでも私はめげなかった。
    
ある日、自転車仲間のひとりが交通事故を起こしたと聞きました。私はすぐにでもお見舞いに行きたかった。その病院は車なら20分ほどで行ける場所にあり、以前の自分なら楽に行けました。ところが、私はまだひとりでバスやタクシーに乗ったことがありません。ヘルパーを手配する術も知りませんでした。見慣れた窓の外の景色をただ眺めているしかなかった。辛いトレーニングを重ねて、やっとの思いで遠い所沢から千葉に帰ってきたのに。家に戻れば、いろんなことが自分の意思でできるようになると思っていたのに。私は下唇を噛みました。    
    
諦める必要はない

家には、いろんなケアをしてくれる人たちが出入りするようになりました。私に必要なケアですが、入れ替わり立ち代わりやってくるので家族は居場所に困ったようです。ケアが終わるまで２階に上がってしまうことが多くなりました。
ヘルパーさんが帰ると、みんなリビングのテーブルに集まってきます。でも、そこに私はいません。私は、リビングから少し離れた部屋のベッドの中です。輪の外で寂しかった。仕方ないと諦めていました。

諦めていたことは、他にもありました。引き出しの中身、タオルの置き方、スリッパの使い方、植木鉢の行方、小物の飾り。あげたら切りがありません。しかも、どれも生死に関係しません。ヘルパーさんたちはよくやってくれているし、家族も私がこんなになってしまった中で、充分にやってくれている。何か頼めば一生懸命やってくれようとしました。けれど、たとえば枕の位置を自分としてはもう５ミリ動かしてほしいと思っても、そのとても微妙な感覚（シビアな求めには理由がある）を家族に分かってもらうのはなかなか難しい。だから、これ以上は何も言えないと思っていました。
それより、次から次へといろんな人と対応しないといけなくて、私は疲れました。さすがの私もめげました。

 

いろんな思いをため込んで、日々の生活に追われていた頃、絵画教室の生徒であり友達でもある人に、「そろそろ教室を始めませんか？」と言われました。 国リハでは毎週描いていた絵を、自宅に帰ってから一枚も描いていませんでした。
友達と一緒に絵を描きながら、いろいろ話す中で、「本当は引き出し整理したいんだよね～」と言うと、「じゃ、手伝ってあげるよ」とその友達は言い、引き出しの整理をしてくれたり、「大事な、植木どうした？（友達）」「リフォームしたときにどっか行っちゃって……（私）」と言えば、「じゃ探してきてあげる」と家の裏のほうに転がっていた植木鉢を探して来てくれました。おかげで、枯れかけていた苗木が蘇りました。
友達が、私の諦めていた想いを次々と叶えてくれたのでした。諦めていたことを諦めなくていいんだと教えてくれました。

しばらくして電動車椅子でバスに乗る練習をしました。そして私はひとりでバスや電車を乗り継いで、国リハのある懐かしの航空公園駅まで行けるようになったのです。