【第8回 PASE AWARDを受賞しました】

両育わーるどは、一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）が実施する患者団体支援プログラム「PASE AWARD」の受賞団体として選ばれ、10月20日、帝国ホテルで開催された授賞式に参加しました。

PASE AWARDは、患者団体の活性化を通じた医療環境の向上を目的として、2017年から実施されています。8回目となる今回は、5つの患者団体が受賞し、私たちの提案した事業計画は、選考委員会から最も高い評価をいただき、授賞式でプレゼンテーションを行う機会を得ました。

今回いただいた助成金を活用し、私たちは、難病者及び共に働く同僚や上司との関係性のズレを見直し、制度では対応しきれない「配慮と対等性のバランス」を再構築して、誰もが自分らしく役割を果たしながら働ける環境づくりに貢献する研修パッケージを開発します。

そして、中長期的には、白書発行や政策提言など制度側へのアプローチを継続すると同時に、このようなツールを活用して、「制度では届かない関係性」に働きかけていくことで、制度の変革と現場の支援を両輪で展開していきます。

プレゼンテーションでは、白書に基づき、働きたい、働ける難病者「RDワーカー」の症状変動と就業時間に着目した働き方のパターンなどについてもお伝えしました。会場の方々から、このような当事者の現状や経験を発信する大切さについて励ましのお言葉をいただき、難病者主体で活動を進めていく意義を改めて実感するとともに、決意を新たにしました。

EFPIA Japanの皆さまに心よりお礼申し上げます。