難病者の社会参加白書へのご支援ありがとうございました。

クラウドファンディングでご支援いただいた皆さまへ

 

278名を超える皆さまの応援で、目標の114％で無事成立できました。ご支援ありがとうございました。

 

今後の予定は次の通りです。

9月中旬

・印刷開始

・印刷物と同等のPDFをWeb公開

　https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

9月下旬

・1794自治体への発送開始

・あわせてアンケート調査の実施

10月中

・皆さまへのリターンとして白書の発送、Webへの掲載

・その他支援団体・企業・メディア・議員等へ白書の送付

年度内

・オンライン報告会の実施（後日ご案内）

 

 

昨春から7名で、この白書を作りを進めてきました。うち半数はプロボノメンバーで、「はじめまして」からのスタートでした。

 

白書作りはもとより、4つの就労調査、オンライン報告会、今回のクラウドファンディングまで初めて尽くしでした。この間、全てオンラインで打合せをし、一度も顔を合わせたことがないメンバーもいます。コロナ禍ということもありましたが、私たちも提案する多様な働き方の一例を作っていたのだと思います。

 

私自身は、「痛くても仕事をする」「痛くて何もできない」のいずれかの1年半でした。1日2~3時間仕事ができたら儲けもので、時には数時間無理をすると数日起き上がれなくなるような日々でした。幾度となく諦めかけましたが、一緒に作業をしてきたメンバーや理解者の皆さまのお蔭で、また長年やりとりしてきた同病者や慢性疾患で長年闘病している戦友の存在で続けられました。

 

49名の方が、直接白書作成に関わり、3年前の難病者の社会参加を考える研究会の立ち上げから考えると100名近くの方と一緒に取り組んできた成果が、今回の難病者の社会参加白書になります。

 

 

白書の公開までしばらくお時間をいただきますので、はじめに・当事者13名のエピソード・15名分のコラムなどをご覧いただきながらお待ちいただければ幸いです。

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/181979

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/07/column.pdf

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/180918

https://readyfor.jp/projects/ryoikuworld/announcements/180619

https://ryoiku.org/wp-content/uploads/2021/06/Chapter6_Episode_Provisional.pdf

 

 

この後二千数百か所への送付という大仕事が残っていますが、皆さまへのお届けまで今しばらくお待ちくださいませ。

 

この白書を皆さまと全自治体に届けらえること

改めて皆さまに感謝申し上げます。

 

 

難病者の社会参加を考える研究会　発起人　重光喬之