【クラウドファンディング特別企画】難病親子の挑戦　（2）

　『難病親子の挑戦』～親子が紡ぐ二本の虹～

　これが発症のサインだった。

　この時は心の奥に刺さった小さな棘に過ぎなかった。

　息子の成長発達はその頃にピタリと止まった。

　８ヶ月。

　身体を震わせながら必死でお尻を持ち上げる息子に「がんばれ」と声援を送る。

　しかし前に進む事ができず、悔しさに泣きじゃくる息子。

　泣きながら助けを求める息子に「次はきっとできるよ」と抱きしめながら声をかけるも、胸に不安が募り、地域の発達センターへ。

　理学療法士と一緒に遊ぶ息子。
　遊びながらもいろんな動きを促す姿を見て「さすがだな」と感心しながら見つめる。

　「筋肉のバランスは問題ない。発達は個人差が大きいから、お子さんはサボっているだけ。周りの大人が手を出さなければ大丈夫。」

　『筋肉には異常ないのだな』と安堵した。

　それでも、無意識に同じ月齢の子どもたちと比較し、子どもの集まる場所へ足が向かなくなっている自分に気づいた。

　９ヶ月検診で初めて発達の遅れを指摘される。

　「１歳になってもこのままなら、もう一度来てください。大きな病院で検査をしましょう。」

　心に燻っていたモヤが大きく広がっていった。

　そこからは、『出来ていた事が出来なくなる』姿を次々と目の当たりにする。
　ハイハイの練習はもちろん、お座り、うつ伏せ、寝返りも打てなくなった。

　一体息子に何が起こっているのだろうか？

　後退していく姿への恐怖と焦りから、脱出口を探すようにスマホ片手に『検索鬼』となっていった。

　１歳になり、すぐに小児科へ。

　本当は１歳を待たずに連れて行きたかった。

　医師は息を飲み、その場で大学病院への紹介状を書いた。
　「しっかり診てもらってくださいね。」と、励ましの言葉を添えて。

　２週間後、大学病院を受診。
　数人の医師が息子の診察を行い、何か相談している様子に心がざわつく。

　２週間後に検査入院が決まった。
　「きっと原因がわかる。」

　しかし、風邪で検査は延期に。
　回復を待つ間にも、みるみる身体は弱り、とうとう首が座らない程まで衰えていった。

　検査は２度にわたった。

　白衣の医師に拒否反応を起こし、泣きじゃくる息子を必死で宥めるが、原因は何も見つからない。

　「これだけ調べているのに何の原因も分からないなんて」

　名前の付かない病気も多数存在するという。

　そんな中、遺伝子検査を提案される。

　『遺伝子検査』の言葉に、繰り返しスマホで検索した病名が頭をよぎる。

　私は一筋の光もない真っ暗闇に落ちて行った。

　どんな結果でも、原因が知りたい。
　わかれば何か出来るかもしれない。

　そう、どんなに悪い結果でも。

　数日後、病院から電話。
　「お話ししたいことがある」
　この電話で私は確信した。

　３日後、病院へ。

　遺伝子検査の結果、脊髄性筋萎縮症Ib型だった。

　今は治療薬が承認され、すぐにでも治療が始められるという。
　医師は「ここで治療をさせてもらえませんか？」

　この病院でも初めての治療だという。
　患者も少なく、副作用の不安もあったが、原因不明の迷宮から脱出し、医師の言葉に後押しされ、私の心は決まった。

　夫も私も同じ選択だった。

　この時、SMAは感染症で進行を早める事を知らされた。
　あの違和感は、5カ月の時に感染したRSウィルスだった。

　そして、あと一回風邪を引いていたら、命の危険に晒されていたという。

　全身に震えが走った。

　何というタイミングでの発見だったのだろう。