患者会はどこ？つながりたいけれど…

難病の患者会「友の会」って？

 

　色々な難病の当事者が作っている組織、いわゆる「～友の会」は、いろいろあります。患者数の多い病気ですと、全国組織で都道府県別に支部があったりします。

　一方で、患者数が少ない難病では、ちょっと違うスタイルになります。呼びかけ人がいて、有志が集まって、全国に散在している患者同士は連絡を取り合うことはできるけれど、直接集うことは殆どありません。

 

　難病だと診断されて、誰もが思うことは「自分と同じ病気の人の話を聞きたい、会ってみたい」ということなのですが、実際には保健所などに問い合わせても個人情報保護のために、県内や市内の患者さんの情報は絶対に教えてもらえません。

 

特発性大腿骨頭壊死症の患者会の歴史と実情

 

　特発性大腿骨頭壊死症の患者会は、発祥の地は九州、福岡県です。当時の九州大学の整形外科で教授をしておられた杉岡洋一先生が、九州大学に通院している患者さんに声をかけ、「活動を応援するから、患者会を作ってみませんか？」と言われたことが発足のきっかけだったそうです。

　その後、各地で患者会を作ろうという動きがありますが、健康面でハンディキャップがある難病患者が、組織的な活動を継続するのは大変なことです。全国的なネットワークの特発性大腿骨頭壊死症友の会はまだ実現していません。

　現在、難病情報センター出検索した限りでは、本家である「福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会」と、私の所属している山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会＝NPO法人おれんじの会が、活動中です。

　各都道府県の詳しい状況は健康福祉センター・保健所、県の難病対策課などにお問い合わせください。

 

 

NPO法人おれんじの会には誰でも入れます

 

　山口県に事務局がありますが、特発性大腿骨頭壊死症の患者さん、家族の方、サポートしたい方は、どこに住んでいてもどなたでも入れます。

　友の会では、連絡方法一つとお名前は情報としていただきますが、個人情報保護の観点から、ご本人が知られたくない情報は求めません。メールアドレスだけを登録している方もあります。会報の送付も、メールに添付できますので、住所は必須でないわけです。

　事務局からのお知らせはブログとホームページがありますのでそちらもご活用いただいています。