完治する日は複雑な日

46日間のクラウドファンディングから、残すところ約2時間となりました。

 

今日はシンポジウムで必要なリーフレットやプログラム、登壇看板や案内板・・・・最終入稿日でした。

 

そして、このクラウドファンディングも終了日・・・・

 

私はこのシンポジウムを通じて、愛娘を奪った、難治小児がん「小児脳幹部グリオーマ」の完治する日を夢見ています。

 

 

 

難治である　この病気の支援体制が整うことは他の重い病気の子どもや、難病、小児在宅医療、こどもホスピスへの恩恵があると思っています。

 

病気の研究が進むことは、病気で天使になった子供たちがいたからこそですし、子供の事故が少なくなっているのは、事故で天使になった子供たちがいるからこそ、法律をも変えてしまう、安全な法整備が整いつつあるからだと思います。

 

天使になった子供たちの存在価値は、一生消えないでしょうし、我々当事者に共感していただいたご支援者様には「人生の価値」というものをご理解いただけたのだと思っております。

 

そして、色んなことで悩んでいる子供たちも少なくないでしょう。

 

いじめや虐待、勉強のことや人間関係・・・・

 

このクラウドファンディングを通じて、「今、自分がここにいて、前を向いて歩いていく」そんな一歩が踏み出せるきっかけになればいいですね。

 

何年先かは分かりませんが、この病気が完治する日がきたら、私は複雑な心境になると思います。

 

「なぜ、もっと早く治療法がみつからなかったんだ・・・」と。。。

 

でも、その感情は早かれ遅かれ、私が生きている間に起りえるならば、一日も早く、治療法の確立、そして支援体制の充実がなされるべきと思い活動をしております。

 

私一人では何もできませんが、一人一人が輪になっていけば、必ず大きな力になると思っています！

 

残り約2時間、色々な思いを胸に時を過ごしたいと思っております。

 

※手が不自由になりましたが、一生懸命に書いてくれました。ご支援いただいた皆さまに、「ありがとう！」という娘の気持ちをお受け取りください。

 

ＤＩＰＧシンポジウム実行委員長

トルコキキョウの会　代表理事

　　　　　　　　　　高木伸幸拝