開催にかける想いVol.5 トルコキキョウの会　理事　榎本ちなみ

トルコキキョウの会は、診断と同時に「余命1年」と宣告され、世界でも治療法が確立されていない小児がん「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」の撲滅を目指して結成された非営利団体です。

 

また、長期入院中の小児がんの子どもたちや在宅で療養する子どもに玩具のプレゼント、遊びの提供、小児がんに関わる政策提言、課題解決の為のシンポジウム開催など、患者家族、医師、研究者、行政、政治、官僚の各分野のトップリーダーと共に協力し、解決に導く活動をしております。

 

（トルコキキョウの会）

 

私たちも今までは駅前での署名活動、募金活動などを端から見ている側の人間でした。どういう関係の人たちがどんな経緯で集まってこのような活動しているのか等、知ろうともしないまま通りすぎたこともありました。

 

（駅頭にて署名活動）

今、活動をする側の立場を経験し、通りすがりの方が話をきいてくれたり、知ろうとしてくれることがとてもありがたく思います。そして、何よりも小児がんで苦しむ人がいまもたくさんいること、小さなことでも私たちにできることがあるいうことを理解してもらうことが大切だと思っています。

 

今回のクラウドファンディングを通じてより多くの人に小児脳腫瘍についての関心が広まることを切に願っています。そして、小児がん撲滅を目指すすべての活動を当会は応援しています。

 

みなさまのご支援を賜りますよう、どうぞよろしくお願いします。