「人にはそれぞれ必ず役割がある！！」

　2025年6月16日月曜日、令和７年度の第1回AMED研究班会議を行いました。現在の研究進捗状況について報告しました。その班会議にこのクラウドファンディングを通じて協力を申し入れてくれた二分脊椎症当事者の「舟月」さんにもご参加していただきました。今回初めて二分脊椎症当事者の方に班会議に参加していただいたこともあって、いつも以上に使命感を感じながら、報告させていただきました。

　その「舟月」さんには、クラウドファンディング実施中に、「なにか私にできることはありませんか？」とお声がけいただきましたので、私から「胎児手術に対して、二分脊椎症当事者としてご意見をいただけませんでしょうか？」とお願いし、次の文章をいただきました。読ませていただき改めて、しっかりと背筋を伸ばして、この臨床研究を進めて行くことを心に誓った次第です。

　舟月さんはじめ、クラウドファンディングにご協力いただきました皆さまに対して、感謝申し上げます。

 

 

 

俳　壇　「花　藻」【准同人】　舟月（二分脊椎症当事者）

 

「人にはそれぞれ必ず役割がある！！」

 

　私は、俳句の世界で詠ませていただいております、舟月（しゅうげつ）と申します。

　私も、当時五万人に一人の確率で生まれてくるという脊髄髄膜瘤の二分脊椎症のものでございます。

　この先において、天性二分脊椎症との付き合いは、今現在おいて、半世紀に及んでおります。

　当事は、今のように、出生前診断もない時代であり、脊髄が開放されて状態で、生まれて来ました。

　生まれて間もなく、母親の顔を見ることもなく、父、そして、今、米寿を迎えた伯母に抱きかかえられ救急搬送されました。

　半世紀前の医療技術では、命を救っていただいただけでも、有難いものであり、当時の診断では、一週間の命と宣告されたものでございます。

　しかし、医師の方々の懸命なる対応で、現在、五十路をむかえさせていただくまでになりました。

当事の医療技術の中で、最善を尽くしていただいたお陰と感謝しております。

　その開放された脊髄の破裂をふさぐ手術につきましては、当時、１０時間におよぶものであり、数十センチ余りのメスの痕が縦・横に交差しており、今現在においても、鮮明に残っております。その後、すいとう症を防ぐ手術を行ないました。

　そして、少しでも機能回復をと言う事で、３歳で親元を離れ、障がい者施設に預けられ、当時、親と別れる時のつらさは、今でも忘れる事はありません。　

　１週間に一度しか親には会えなく、さみしい想いでございました。

　しかし、一日も早く退院したいと言う想いから、親と別れる時、涙は心に流したものであります。

　施設においては、厳しいリハビリ。しかし、医師、リハビリの先生は勿論の事、それらに対しての仲間の励まし合いと母親同然のように寄り添っていただいた看護師さんに支えられ、当時、県内でも数少ない、地元の小学校へ入学が許可され、中学、公立高校、社会人においても同様に進ませていただく事ができました。

　また、小学校から高校までの、１２年間においては、当時、エレベーターは勿論無く、階段の上り下りは、二本の手で、四つん這いで、はって上がっておりました。

　でも、そのお陰で、未だに腕の筋肉は、衰えることなく、生活させていただいております。

そのような中で、半世紀の月日が経った現在において、私には、耳を疑うようなビッグなニュースが飛び込んできたのです。

　それは、「日本初、脊髄髄膜瘤の母体を介した胎児手術に成功」という記事でございました。

「胎児手術！！」

まさしく、「えっー」の一言でした。

　胎児の時に、治療を行うという活気的な情報に驚きと共に、遠藤教授をはじめ、研究グループの皆様のここまでのご尽力に感謝の気持ちでいっぱいになり、また、温かい御支援者の方々との一体感に胸熱くなり、私自身においても、半世紀において、一人でここまで来られたものではなく、両親をはじめ、沢山の方々のお陰であり、それらを思いますと、私自身も、微力ではございますが、これから生まれてくる方々に何かさせていただける事はないかと考え、少しばかりのお気持ちだけでもと思い至ったものでございます。

　これから、益々、３年、５年、１０年先、胎児治療が、御発展され、多くの皆様方に治療が届きますことを心よりお祈り申し上げますと共に、私自身におきましてにも、人には必ず役割がある事を理念に置き、五十路からの人生を、また、一から、しっかりと大地を踏みしめ、泥臭くとも、歩んでいかねばと感じたものでございます。

　最後になりましたが、改めまして、今日まで、胎児治療にご尽力を尽くしてこられました、遠藤教授をはじめ、研究グループの皆様、そして、多くのご支援の皆様方に、改めて厚く御礼申し上げさせていただきます。

　本当にありがとうございました。

 

たんぽぽの棉の行く末夢飛行　　　　舟月