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ネクストゴールの設定がなかなか反映されないのですが、、、

引き続きチャレンジをしていきたいと思います!

前回、ハワイとの繋がりを書かせて頂きましたが、今回は汎発性脱毛症について書かせて頂きます。

脱毛症の始まりは髪を洗っている時に「あれっ?いつもより抜け毛が多い気がするな?」と思っていたら、約2週間くらいで全て抜けてしまい、脱毛外来へ行った時には髪を引っ張ると痛みもなくスッと抜けてしまう状態で、すぐに入院して「ステロイドパルス」点滴で大量にステロイドを入れる治療を行いました。

ステロイドパルス療法の副作用としては、感染症にかかりやすくなる、骨粗鬆症、糖尿病、消化管症状、不眠、興奮、抑うつ状態、不整脈、高血圧、ムーンフェイスなどがあり、聞いてだけで「怖い!!!」となりましたが、私は幸い大きな副作用は出ず、点滴を受けている時は不眠が続いたぐらいで、そこまで辛い治療ではありませんでした。(副作用は体質によりますので、あくまでの私の主観です。)

早い方だと治療を受けて3ヶ月位で反応が出る方もいるそうですが、私は残念ながらツルツルのままでした。髪の毛が抜けた後、眉毛、まつ毛、気づいたら今まであった体毛がなくなっており、先生からは全部抜けるとは聞いていたものの、その時のショックは忘れられません。

そして、眉毛、まつ毛がない事で埃は目に入るし、止まる所がないので汗はダラダラ流れ落ちてきます。鼻毛がなくなってしまうとウィルスも体内に入りやすくなってしまいますし、普段は何もしていないように見える毛の重要さに気付かされる毎日でした。

汎発性脱毛症は自己免疫疾患により、自分の免疫が毛根を攻撃してしまいます。脱毛症を研究されている先生によると※1、炎症が起こっている時は、毛根の周りに吸い寄せられるように免疫が集まっており、この症状がずっと続くと髪の毛が生えてこないとの事でした。

その後の治療は、脱毛部分(私の場合は全頭)にステロイドの注射を3本分位を何十回も打つというとても痛くて辛い治療でした。大人ですが、涙が出てしまいます、、、初めた頃少しだけ反応が出た記憶がありますが、やはり抜けてしまいずっとツルツルのままでした。

その後サドベと言われる人工的にかぶれをおこす局所免疫療法を行いました。こちらは最初にパッチテストを頭にするのですが、ツーンという、体験した事のない痛みが出て、丸いパッチを貼った部分が今も痕が残ってしまっています。何ヶ月が続けましたが、かぶれがひどくアトピーが悪化してしまったので、またステロイド注射に戻す事にして、この治療はその後試していませんでした。

そして昨年待望の新薬、JAK阻害薬「オルミエント」※2が保険適用となり、病院で処方していただいたのですが、体質に合わず、私は吐き気とだるさがひどく、オルミエントの処方はストップしました。

(脱毛外来の先生によると、副作用でストップした方は、その時は他にいらっしゃらないとの事でしたので、体質により副作業が出る方でない方がいらっしゃいます。)

新薬はストップしたのですが、なぜか３ヶ月位前から髪の毛が少し戻ってきました。理由はわかりません。ただ、最近は頭をよくマッサージして頭皮が柔らかくなるように乳液なども使っていました。まだまだらで50%以上は脱毛しているのでウィッグは欠かせませんが、このまま髪の毛が少しでも残ってくれる事を望みます。

病気について知っていただくきっかけになればと思い書かせて頂きました。

ウィッグは開発していますが、この病気が1日も早く治る病気になる事を祈ります。

※1 浜松医科大学皮膚科学講座　病院教授　伊藤泰介先生
        演題：円形脱毛症治療の新たな選択肢、JAK阻害薬とは?より

※2オルミエントは、JAK（ジャック）阻害薬と呼ばれる飲み薬で、炎症の信号を伝える経路のひとつである「JAK-STAT（ジャック・スタット）経路」をブロックすることで、サイトカインが受容体にくっついても炎症やかゆみを引き起こす信号が細胞核に伝わらないようにし、アトピー性皮膚炎の症状に関与する複数のサイトカインの働きを抑えることで、かゆみや皮膚の炎症を抑えます。