新年度のはじめに

新年度のはじめに、あらためて立ち止まり、考える機会としたいと思います。

2015年、兵庫県社会福祉協議会が事業主体となって設置した「ひょうご若年性認知症支援センター」は、若年性認知症のある方やそのご家族の相談支援や地域支援体制の構築を目的に活動を行ってきました。

そのセンターのなかで、当事者や家族が自らの経験をもとに制度や社会に課題を提起し、改善につなげるための会議体として、「若年性認知症とともに歩む ひょうごの会」が立ち上がりました。単なる情報交換や交流ではなく、「自分たちが経験した困難を次の世代に繰り返させたくない」という思いに根ざした、当事者主体の取り組みです。

これまでこの会では、就労継続、通勤・外出支援、生活上の困難への支援など、日常の切実な課題を取り上げ、何年にもわたって議論が重ねられてきました。しかし、制度の枠組みの外にある課題であるがゆえに、支援の仕組みはなかなか整わず、現実には多くの声が今もなお支援の届かないまま取り残されています。

先日、この「ひょうごの会」に長年関わってこられたご家族の方と、少人数で食事をする機会がありました。40代で若年性認知症を発症された奥様を、現在も在宅で介護されているご主人です。病状が進行し、全介助が必要となった今もなお、会に参加を続けてくださっています。

その中で、ご主人はこう語られました。

「もう妻は進行してしまって、正直、支援を受ける立場ではなくなっているのかもしれません。でもね、通勤ができなくなったとき、“あのときこんな支えがあったら”って思うんです。だから、今も会に出ています。あのときの悔しさを、誰かの役に立てたいから」

そして、続けて話されました。

「でも最近は、先生たちの熱意が、ちょっと空回りしてるように見えるときもあるんです。センターにも、もっと前に進んでほしい。そうじゃないと、せっかくの経験や声が埋もれてしまう気がして」

この言葉は重く、しかし真摯な問いとして、私たちに突きつけられています。

この10年、私たちは本当に何かを変えることができたのか——。
多くの資料をつくり、発表を重ねてきましたが、その一方で、誰かが制度の狭間に取り残され、静かに社会から姿を消していったのではないかという思いを拭いきれません。

こうした現場の声を受け、昨年度は「家族支援を通じた地域づくり」に向けた取り組みとしてクラウドファンディングを実施しました。多くの方々からご支援とご賛同をいただき、あらためて社会的な関心の高さと期待の重さを感じました。

しかし、何度もいうようにこれは終わりではなく、むしろここからが出発点です。

今年度は、「ひょうごの会」で蓄積されてきた声と知見、そしてクラウドファンディングによって得た基盤を活かし、本人と家族の両輪に向き合う個別支援の具体化に取り組んでまいります。兵庫県社会福祉協議会と連携しながら、地域の実践者とも協働し、一人ひとりに即した支援のあり方を検討・実践し、その経過と成果についても継続的に発信していきます。

制度が拾いきれない声に、どのように応えていくのか。
社会の側が、こうした声にどう向き合い、仕組みをどうつくり直していくのか。

その問いを胸に、いただいたお金で今年度も着実に歩みを進めてまいります。