弟から支援者の皆様に近況報告をさせて頂きます

クラウドファンディングご支援者様

皆様、毎日寒い日が続きますが如何お過ごしでしょうか。お変わりありませんか。遅くなりましたが、本年もどうぞ宜しくお願い致します。私の方は、スタッフ皆様に本当に良くして頂きお陰様で体調は良いです。毎日毎日元気いっぱいに過ごしております。ご安心してくださいね。昨年から一度も熱を出すことなくここまで来ています。初めての事で、これもスタッフ皆様のお陰で心から感謝しております。あくまでも私の思いですが、年々良くなってる気がします！春はすぐそこ！来月はいよいよ甲子園プロ野球大リーグ開幕と球春到来でウキウキする季節で待ち遠しいです。

少しだけ病院現状含め近況報告させて頂きます。
以前お話ししたように、お見舞いに来て頂いた方によると、この近くの病院ではいまだに面会制限が続いてて、面会出来るのは一週間に一度、平日のみ、二時から四時の間10～30分だけ、、それも予約制その上家族だけで人数制限あり、、そんな病院がまだまだ多い見たいでびっくりしました。間違いなく私は耐えれてないです。私が如何に恵まれた環境で入院させて頂いているかが良く分かりました。ＡＬＳ患者さんの中にも、面会制限がある病院に入院されてる方が多いのが本当に心苦しく何とも言えない気持ちで一杯です。もしコロナ禍面会禁止中に、私がＡＬＳ最終告知を受けたら、呼吸器を着ける選択をしたか？出来たか？何度も自問自答しましたが、答えが見つからないです。それだけ自由に面会出来る事は人生を左右する大事なことです。あくまでも私の思いですよ。

ご存知の通り、病院はまだまだコロナ禍で感染対策が厳しく、呼吸器患者さんはここ四年以上お風呂も散歩も駄目で部屋からも出れてなくて（笑）本当に我慢我慢の毎日です（笑）何度も主治医の先生　スタッフ皆様に手紙書いてお願いしましたが駄目でした。このとてつもない高い壁をどう乗り越えようか毎日毎日考えています。でもその一方で、「先ずは一旦受け入れる、上を見てもきりがない！足るを知る」改めて学んでいます。面会が自由に出来るだけ私は幸せ者です。と毎日毎日自分に言い聞かせています（笑）悔しいですがこれがこの病気の現状です。でも安心してください。体は不自由ですが心は元気一杯です（笑）『何事も最後まで諦めない事 諦めず想いを持ち続ければ 時間がかかっても必ず叶う』私は心からそう思っております。

嬉しいご報告が有ります。
面識のある先生にリーフレット送らせて頂いた時に、一番期待されて居られる治験薬や進んでいる研究など、許せられる範囲でどんな些細な事でもありましたら教えて頂けると嬉しいです。と聞いて見ると返信があり、ALSの治療薬については、米国で効果が示されたレリブリオとトフェルセン、および国内で承認されたメコバラミン注射は注目しています。複数の薬を使うことで相乗効果があるのではと期待しています。と！メコバラミン注射は、主治医の先生に聞いて見ると、国内で承認されたので近々打てますと！本当にこう言う情報は元気が出ます。私が病気なった時とは比べ物にならないくらい追い風が吹いています。いろいろ研究はされているので希望を持って生きて居れば必ず良い事がある。絶対に治してやる！改めてそう思いました。私は14年経っても足が少しだけ動いてるのは、私が病気になった年に治験が始まりすぐに承認になったラジカットや家内、家族、スタッフ皆様、支えて皆さんのお陰で、既に奇跡は始まっているし起こっているなぁ～と改めてそう思っております
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長々と申し訳ありません。まだまだ毎日寒い日が続きますので、お風邪など引かれないようお身体ご自愛ください。