難病ALSを患い戦い続けた9年間を一冊に。#命の大切さを伝えたい

支援総額

5,777,000

目標金額 2,500,000円

支援者
697人
募集終了日
2021年6月30日

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2025年09月21日 21:22

ALSで療養中の弟から支援者の皆様へ近況報告が届きました

クラウドファンディングご支援者様

まだまだ昼間は暑いですが、朝夜は少し涼しくなってエアコンいらずになって来ました。皆様、如何お過ごしでしょうか。お変わりありませんか。私の方は、スタッフ皆様に本当に良くして頂きお陰様で体調は良いです。毎日元気いっぱいに過ごしております。ご安心してくださいね。倉敷スイートホスピタルに入院して8月29日で七年。いい意味でも悪い意味でも古株になりました(笑)以前お話ししたように、昨年から一度も熱を出すことなくここまで来ています。初めての事で、これもスタッフ皆様のお陰で心から感謝しております。あくまでも私の思いですが、年々良くなってる気がします。

嬉しいご報告が有ります。
6月末、本の発起人高校野球部同期前田夫婦が、母校高瀬高校を訪問して頂き、お二人のお陰で、真鍋校長先生より在校生皆さんに始業式でのメッセージ依頼頂いたり、野球部後輩にメッセージなどまた貴重な経験が出来ました。7月末には、何と高瀬高校河本監督がお見舞いに来て頂き、お会い出来て、また一つ夢が叶いこの上なく嬉しいです。心から感謝しております。1985年、甲子園に選手で丸亀商業高校時、2018年、丸亀城西高校監督時でも出られた方の言葉は重みが全然違いました。息子さんも丸亀高校で甲子園に選手で出られております。高瀬高校で定年になるからもう一度甲子園行くチームを作りたい!と言われてました!

今年、7月甲子園予選では、優勝候補の高松商業と五回まで0-0の互角!直近の練習試合でも、強豪校を次々とエースが抑えていた様で、選手全員が歴史を変える!目を輝せていました!と秋山部長より舞台裏を沢山教えて頂きました。結果は大差で負けましたが、頼もしい後輩を心から誇りに思います。
真鍋校長先生には、2021年高瀬高校教頭先生時から前田を通じてのご縁で、生徒皆さんに本を広めて頂くのに、かなりご尽力頂きました。観音寺総合高校に異動されても、引き続き私の思いを汲んで頂き心から感謝しております。どれだけ力を頂いた事か!昨年、校長先生で戻って来られて、生徒さんに限らず、高瀬高校OB同窓会総会でも先生のご提案で、前田が貴重な時間を頂き、紹介してくれました。諸先輩皆様からも励ましのお言葉を沢山頂き、大変恐縮ながらも心から感動しました。真鍋校長先生、前田夫婦初め、皆様のお気持ちには感謝の言葉以外見付かりません。何度も言いますが、私は素晴らしい家族 兄弟 仲間 先輩 後輩など皆様に囲まれて凄く幸せです。

文章添付させて頂きますので、宜しければ読んで頂けると嬉しいです。皆様、季節の変わり目ですので、どうかお身体を大切にお過ごしくださいね。引き続きこれからも宜しくお願い致します。

土山 剛靖

高瀬高校在校生の皆様

本日は、始業式の貴重なお時間を頂き大変恐縮です。本当にありがとうございます。何かメッセージをとの事でしたので、少し私の経験、思いを二つお話させて頂きます。
一つ目は、『何事も最後まで諦めない事 諦めず想いを持ち続ければ 時間がかかっても必ず叶う』です。失敗しても失敗しても楽しんで挑戦し続けて欲しい。私がALSの診断を受けた時、娘が中学一年、息子が小学五年、倉敷に家を建てたばかり、仕事も順調そのもの。本当に頭がおかしくなりそうで、眠れない夜が続きました。でも気持ちを切り替えて、「いろいろ研究はされているので希望を持って生きて居れば必ず良い事がある。よし、ここまで来たら世界初の病気を治した人になってやる。先ずは、子供が一人前の大人になるのを見届けるまでは絶対に生きないと」。『夢は強く思うほど叶う』もので、子供二人とも大学を卒業し医療従事者に。私の方は、病気が分かった年に世界初のALS治療薬ラジカットの治験が始まり、承認されて今年で13年!今まで点滴しかなくて、手足に5,6回針を刺す事もあった薬が、今や飲み薬に。ラジカットがなければ間違いなく私は生きれてないです。今年は、二つ目の薬が!神経を再生させる効果が期待出来る治療薬、メコバラミン注射が承認
され、打ち始めて四か月経ちますが、なんと!左肩がほんの少し動くようになりました!以前から微妙に動いてましたが、明らかに動きが全然違います!あくまでも私の思いですが、年々良くなってる気がします!絶対に諦めない!絶対に治してやる!その強い気持ち・思いが奇跡を起こそうとしています!

二つ目は、「出会いを大切にして欲しい」です。山口の岩国に転勤になり、住んでいた同じアパート二階の方に家族ぐるみで大変お世話になりました。ご主人が病院を開業されると言う事で広島の三原に帰られ、その後は年賀状で繋がってました。たまたま息子が通う大学のすぐ近くにご主人が開業された病院があり、家内がご挨拶がてら連絡させて頂き息子と一緒に訪問、18年ぶりに再会出来ました。息子が大学一年秋、風邪を拗らせ、アレルギー性肺炎で、入院したことがあります。その時、その方の病院が近くにあることを望みに、息子はそこまで死に物狂いで行きました。本当であれば、病院を探すところから始めるであろうけれど、近くにその方の病院があることをこれほど有難く感じた瞬間は、この時が一番!と息子は言います。後日聞いた話ですが、その方曰く、三日寝込んでた事もあり、一刻を争う状態だった様です!本来だと、救急車に乗り、大きめの病院に行くところを、自家用車で連れて行って頂き、一緒に診察、入院手続きなど全てして下さいました。ご主人が情報を入院
先に送って頂いて居た事と、その方も看護師さんでしたので、全てが上手く行きました。本当に良くして頂いた御恩は一生忘れません。大学の友人には、衣類や授業の課題で使うパソコンを持って来て頂いたり、ほぼ毎日家内が行ったりと、色んな方のご協力を頂き、お陰様で退院出来ました。あの時、その方の病院がなかったら…行けていなかったら…まさに命の恩人です。
みんながみんな、近くに知り合いがいる訳でも、頼れる人がいる訳ではないかもしれません。しかし、自分の友達、近所に住む方など多かれ少なかれ、人との繋がりというものは持っていると思います。その繋がりがいつ、どの場面で自分を救ってくれる、もしくは誰かを救えるか分かりません。ただのご近所さん、ご近所さんだった人、で終わらせず、これから先巡り会う一人一人と何かしらの繋がりがあると思って、全ての出会いを大切にして頂けると嬉しいです。

真鍋校長先生と前田.jpg

 

秋山部長と前田.jpg

河本監督.jpg

リターン

2,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』1冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
286
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

5,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』3冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
18
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

2,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』1冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
286
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月

5,000


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『これが私の生きる道』送付コース

■ 『これが私の生きる道』3冊
■ 本人からの感謝メッセージカード

申込数
18
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年12月
1 ~ 1/ 8


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