ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症に罹患している鴇田光晴さんの無料配信を行いました。

本日は鴇田光晴（ときたみつはる）さんをゲストにお迎えして配信をお届けしました。
鴇田さんが罹患されているのは「ネフローゼ症候群・巣状糸球体硬化症（そうじょうしきゅうたいこうかしょう）」
腎臓系の指定難病で、寛解と再燃を繰り返す疾患だそうです。

むくみによる体重増加や倦怠感、咳などの症状から受診。そのまま緊急入院となり、三か月半もの長期入院治療を経験されたそうです。人生が「ハードモード」から「スーパーハードモード」になったと仰っていたのがとても印象的でした。

難病であり、特効薬もなく、情報が少ない中、患者会で得られた情報はとても役立っているそうです。同時に、国の制度などについて、難病者にとっては仕事や日常生活で選択肢が少なく、不自由な選択を迫られていることも感じているそうです。
また服用している薬に関して、「副作用のデパート」という感想を目にしたことがあるとのこと。確かに副作用はきつかったけれど、もう少しポジティブな側面の発信もあれば良い…とも述べられていました。

そして…なんと、鴇田さんは７枚ものレポートを書き起こして収録に臨んでくださいました。対談の中では全てをお伺いすることは出来ませんでしたが、収録後にご自身で「Drug And Life」という曲を作ってくださり、私たちに共有してくださいました。これまでたくさんのゲストをお迎えしましたが、曲を作ってくださった方は初めてです。私たちとしても、とても嬉しく、感動の回となりました。

鴇田さん、そして配信をご覧下さった皆様、ありがとうございました。

4月12日ホスト（インタビュアー）松本広海

■次回の配信は4月19日(金) 12時～13時です。