「お母さんのおなかの中で難病の手術を。胎児手術が選択できる未来へ挑む」についてのお知らせ（明日終了）

【募集締切：4月30日(水) 23:00まで】（明日で終了します）
お母さんのおなかの中で難病の手術を。胎児手術が選択できる未来へ挑む

URL：https://readyfor.jp/projects/fetalMMCsurgery

※大阪大学へのご寄附については、税制上の優遇措置が受けられます。詳細はリンク先をご覧ください。

 

 

大阪大学医学部附属病院の胎児診断治療センターでは胎児 (生まれる前の赤ちゃん) の診断や治療を行っています。医師（産婦人科医、新生児科医、小児外科医、脳神経外科医、小児循環器内科医、麻酔科医、放射線科医）、看護師、助産師、超音波検査技師、公認心理士など、さまざまな専門医と職種から、胎児手術チームは構成されています。多くの医療者が連携する必要がある胎児手術の安全性維持に向けて、チーム全体で定期的にシミュレーションも行い、最善を尽くすことができるように準備しています。

 

✔　脊髄髄膜瘤（せきずいずいまくりゅう）について

赤ちゃんが生まれる前に、脳から続く「脊髄（せきずい）」と呼ばれる神経が剥き出しになってしまい、損傷を受けることによって、車椅子や歩行器が必要となるような歩行障害、水頭症による呼吸障害や精神発達遅滞、排尿や排便の障害など、さまざまな症状を引き起こします。

 

国の指定難病に認定されている疾患であり、日本国内では、年間で200～300名の患者さんがこの病気をもって生まれていると推定されています。

（出典：難病情報センター）

 

✔　胎児手術について

妊娠19週から25週の間に、お母さんのおなかを開けて、子宮の中にいる赤ちゃんの背中の脊髄髄膜瘤を修復する手術を行います。その後、子宮とお母さんのおなかを閉じて、妊娠37週まで妊娠を継続し、帝王切開で分娩をします。

 

脊髄髄膜瘤の影響で歩けなかったかもしれない子が歩けるようになったり ^1）、発達の障害で悩んでいたかもしれない子が、そのような問題を抱えずに生きられる可能性があります。アメリカやヨーロッパでは、10年以上も前から標準的な治療の一つとされています ^2）。

 

2021年から、我々はこの胎児手術を国内で臨床研究として実施し、早期安全性評価試験を経て、現在は先進医療として治療を行うことのできる段階まで歩んでまいりました。

1) Adzick NS, Thom EA, Spong CY et al., N Engl J Med 2011;364:993-1004.
2) ACOG PRACTICE BULLETIN No. 187

 

 

大阪大学医学部附属病院 胎児診断治療センター　遠藤誠之先生より

クラウドファンディングへのご寄付のお願い

出生前に脊髄髄膜瘤と診断された、胎児手術を必要とする全ての赤ちゃんと家族に、胎児手術を安心して選択肢の一つとして考えていただきたいという私たちの思いに、3月4日（火）のクラウドファンディング開始当初から、たくさんの本当に心強い応援やお言葉、ご寄付をいただき、本当にありがとうございました。

 

大変嬉しいことに、クラウドファンディング開始から12日目にして第一目標金額1,000万円を超えるご寄付をいただくことができました。

 

現在は、第二目標金額として2,000万円を設定し、4月30日（水）23:00まで引き続きご寄付の募集を継続しております。

 

 

お母さんのおなかの中にいる赤ちゃんたちは、これからの未来を担っていきます。

胎児手術がたくさんの赤ちゃんとご家族の希望となり、無事に成功するために、チーム一同、皆様の応援をいただいて、より一層気を引き締めて慎重に進めて参ります。

 

将来的に日本でも、胎児手術を標準的な選択肢とするための歩みを進めるために、引き続き皆さまからのご寄付をよろしくお願いいたします。

 

大阪大学医学部附属病院 胎児診断治療センター

遠藤誠之