お詫びとご連絡　白書制作の進捗について

351名の皆さまから426万円のご支援をいただきましたクラウドファンディング「制度の狭間にいる難病者700万人の社会参加の選択肢を増やしたい」の活動である『難病者の社会参加白書2025』の制作・発行について、現在の進捗状況をご報告いたします。

クラウドファンディングのご案内では下記の【予定スケジュール】でしたが、現在の進捗状況を鑑みますと、右記の【現状スケジュール見込】となります。

【予定スケジュール】                                                【現状スケジュール見込】

└2025年3月頃：PDF版完成（web公開） 　➡       ３月末：PDF版一部公開（web公開）

　                                                                                      ４月上旬：調査一部公開（web公開）

　                                                                                      ５月上旬：PDF版完成（web公開）

└2025年5月：印刷開始　　　　　　　　　 ➡       ５月中：印刷開始

└2025年7月：全国の自治体や支援機関等　 ➡       ７～８月：全国へ発送

（2500～3000カ所）へ発送

└2025年7～8月頃：『難病者の社会参加白   ➡       ７～８月頃：お披露目会

書2025』のお披露目会

上記の様に、PDF版完成（web公開）が、一カ月強の遅れと見込まれます。

遅れの要因としましては、年末年始から合理的配慮勉強会、地方議員勉強会、研究会意見交換会、地方議会質問への個別打合せ等々の活動過多となり、クラウドファンディングを走らせながらの校正・編集作業、調査締め切りの再度にわたる延期もあり、遅れをとってしまいました。大変申し訳ございません。

本日３月末に難病当事者エピソードPDF版の一部を公開し、４月上旬には調査の一部を公開、５月上旬にはPDF版完成（web公開）を目指しております。５月の印刷開始以降につきましては、当初の予定に近づきますよう、鋭意努力して参ります。

ご支援をいただいた皆さまにおかれましては、今しばらくお待ちくださるよう、よろしくお願い申し上げます。

2025年３月31日

『難病者の社会参加白書2025』制作委員会

森　一彦