【達成率70%突破】理事長重光の熱い想いをお届けします。

いつも私たちの取り組みを応援いただきありがとうございます。

皆様にご支援いただいた『難病者の社会参加白書』。その第2弾を制作するために12/14にスタートしたクラウドファンディングの達成率が70%を突破しました！

お陰様で225名から、291万円のご支援をいただいています。今回のクラウドファンディングもAll or Nothing方式を選んだため、目標額に達成した場合のみ成立となります。達成には残り7日で110万円必要です。

ご支援をいただいた皆さまの応援メッセージや、難病当事者ご自身の想いを拝見して、取り組みを続ける気力をいただいています。目標金額にはまだ遠いですが、難病者の就労・社会参加の機会を増やすために、何とか達成したいと強く思います。私たちは最後まで諦めずに声を上げ続けます。
皆さまにもご紹介や発信をお願いできるとありがたいです。

ここ最近、社会で難病というフレーズを目にする機会も増えてきました。一方で、難病者の実状と、多くの人がイメージする難病との間に大きなギャップがあるように感じます。このギャップを埋めていくことが、難病者の就労・社会参加の機会拡大につながると考えています。

「病気があっても働くこともできる」
「発病前のようにフルタイムでは働けないが、少しの調整すれば働けるのに、自分にあった就業形態や機会に出会えない」
「終わりのない病気だからこそ、患者として療養を続けるだけではなく、働きたい人もいる」

一見縁遠く感じる「難病」、少しでもインパクトを出せないかと前回の白書では全自治体への配布に挑戦しました。それから3年半、関係者の皆様のご尽力により企業や地方行政で先進事例が生まれ、「難病と就労」が大手メディアでも特集されるようになりました。

コロナ禍を経て就業形態が多様化し、テクノロジーの進展で就業機会も増えたと実感しています。また、医療や製薬の進展により、寛解したり、進行を遅らせる病気も増えてきました。環境が揃ってきた今だからこそ、症状による制約があっても、少しの配慮や時間的柔軟性で働ける難病者がいるということを先進事例とともに伝えたいと、今回の白書第二弾に挑戦しています。

今の時代に印刷物を配布することに疑問のある方もいらっしゃると思います。多くの関係者の目に触れ、時間が経っても残るものとして紙媒体がよいと私たちは考えます。また、配布にあわせて全首長へ先進事例のお伝えと共に、政策の提言をします。次の政策につながるよう全自治体調査も行います。
難病と就労という新しく、可能性のあるテーマに、
皆さまの応援とご支援のほどよろしくお願いします。