「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい
「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

支援総額

2,300,000

目標金額 2,000,000円

支援者
280人
募集終了日
2021年9月5日

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2025年08月22日 18:00

両育わーるどメンバー紹介第6号!森一彦さん

私たち両育わーるどは、多様なメンバーの活動で支えられています。
障害や難病のある当事者やご家族・ご友人、学生や民間企業、議員などのボランティアやプロボノの皆さまが、各々の関り方でコミュニティに参加したり、プロジェクトで協働してくれています。

そんな多様なメンバーをこちらで、順次ご紹介させていただきます。

 

森一彦さん

両育わーるどメンバー紹介画像

まずは自己紹介をお願いします

1958年生まれ、孫2人、趣味は低山歩きと爺バンド、ギター(歴1年ちょっと)。定年退職を機に2024年1月から両育わーるどに参加。アルバイトで障害者の移動支援、無給で中国関係の友好団体の活動も行っています。

 

病気との付き合いと今の生活について教えてください

約20年前、会社員だった45歳時にクローン病を発症、仕事と治療を両立しながら働いてきました。最初の2、3年は入退院を繰り返していたものの、上司と同僚のサポートに救われて徐々に体調が安定し、毎日深夜残業をするほど回復しました。

 

深夜残業が2年以上つづき、残業のない障害者雇用を考えて相談した障害者専門の就労紹介支援会社に転職。障害者の就労移行支援事業所で9年働き2024年末に定年退職しました。つい先日、十数年ぶりに体調が悪化しました。

 

両育わーるどでどんなことをしていますか?

「難病者の社会参加を考える研究会」に所属し、『難病者の社会参加白書』の編集・制作や、公開セミナーの開催、メディアへの発信などの啓発・研究活動と、地方議員勉強会や自治体・政府への働きかけなどの政策提言・アドボカシー活動を行っています。また、ワーディングPJTやトリセツPJTなどにも関わっています。

 

自分にとっての両育わーるどとはどんな存在ですか?

両育わーるどの皆さんから、難病者雇用の可能性を感じました。雑多なメンバーの多様な価値観が尊重されていて、ひとつの考えに凝り固まらないやわらかさがあります。誰もが自分らしくわくわくと働ける寛容でインクルーシブな社会、両育わーるどはその理想に向けた実験の場でもあり、右往左往しながらも、社会を変えていく楽しさを感じることができる場所です。

 

私にとって「これがあれば、はたらきやすい!」ということがあれば教えてください

体調が安定せず一番辛かったときに、当時の上司に「休職したい」と相談したところ、上司から「家でぶらぶらしていても仕方がないから、好きな時間に来て、好きな時間に帰っていいから会社に来なさい」と言われました。その上司は人事と掛け合い、通勤時間をずらし在宅も含めた勤務システムを個別に作ってくれました。その上司がいなければ、私は休職し退職していただろうと思います。

 

これからの展望・期待・夢など教えてください

近い将来、労働人口の減少から、労働者の奪い合いとなり、柔軟な働き方が浸透し、難病者の就労は一挙に進むと予想しています。それは、難病者も労働市場の歯車になれるという意味ではなく、働く側に主導権があり、会社側が淘汰されていくと思います。会社が変われるチャンスをみすみす逃さないためにこそ、難病者の採用は先行して必要なのです。

 

最後に一言メッセージをお願いします

『難病者の社会参加白書2025』をぜひご一読ください(両育わーるどのホームページでも公開予定です)。

 

 

<過去のメンバー紹介は、こちらからご覧いただけます>

両育わーるどメンバー紹介第1号!大塚翔さん

両育わーるどメンバー紹介第2号!名和杏子さん

両育わーるどメンバー紹介第3号!M.Sさん

両育わーるどメンバー紹介第4号!廣田純子さん

両育わーるどメンバー紹介第5号!いわいわさん

 

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★☆両育わーるどサポーター募集中!★☆
NPO法人両育わーるどでは、「病気があっても、働くことを通じて社会と関わりたい」と願う方々を一層力強くサポートし、誰もが自らの望むように生きられる社会の実現を目指すため、両育わーるどサポーターを募集しております。
🌟 目標:サポーター50人
詳細はこちらをご覧くださいませ!

リターン

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月
1 ~ 1/ 7


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