【進行性脊髄軟化症】2度大手術をしたイブラへ、治療費ご支援のお願い
【進行性脊髄軟化症】2度大手術をしたイブラへ、治療費ご支援のお願い
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月4日(木)午後11:00までです。

支援総額

221,000

目標金額 700,000円

31%
支援者
33人
残り
15日
目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は12月4日(木)午後11:00までです。

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2025年11月03日 18:52

【本日も通院日でした】

本日は主に狂犬病のワクチン注射で通院しました。

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前回の通院(10/31)から、今後の治療とリハビリ方針が少しずつ具体化してきています。

そこでは、腰の安定性と筋力の維持を中心にチェックを行いました。触診・歩行観察・筋反射などの確認では、「自力で立て一歩は出るが、バランスが崩れると足が絡まる/踏ん張れない」状態が続いています。主治医の先生からは、次のような説明がありました。

「イブラちゃんは、現状でできる限りの神経回復は見せています。
ただ、今後さらに回復する可能性は少なく、“現状維持”と“再発防止”が最優先になります。」

再発のリスクは依然として高く、リハビリの負荷や環境の変化で悪化する可能性もあるため、
年内はリハビリよりも絶対安静を継続することになりました。そのうえで、来年以降の新しい治療方針として提案されたのが、「オーダーメイドの全身コルセット」の導入です。


【リハビリと装具】

オーダーメイドのコルセットは、腰椎を安定させながら下半身を少しずつ動かすリハビリに用いるものです。身体の形や筋肉量に合わせて作るため、1点ごとの制作になります。

この方法は自分の足で歩く感覚を維持できる一方で、
・リハビリの負荷が高く、体力的にも大変
・成果が見えるまで時間がかかる
・改善の保証がない
といった難しさもあります。

ChatGPT Image 2025年11月3日 16_42_38.png

もう一つの選択肢である「車椅子補助」も検討しましたが、それでは下半身の神経刺激が少なくなり、自発的な動作のチャンスを奪ってしまう可能性があるとのこと。私たちは悩んだ末に、「イブラの意思を信じたい」と思い、コルセットでの挑戦を選びました。


【現在の生活】

現在も排泄障害は続いており、オムツをつけると皮膚炎が出るため室内では未装着です。
そのため、毎日の片付けや清掃、衛生管理が欠かせません。また、1歳半の息子とイブラの動線を完全に分けるようにし、誤って接触しないように家の中を区切っています。
二人はとても仲が良いので、本当は自由に触れ合わせてあげたいのですが、
再発を防ぐために慎重に過ごしています。共働きの中で、夫婦でスケジュールを調整しながらの介護と子育て。正直、体力的にも精神的にも大変ですが、イブラの穏やかな表情に救われる日々です。


【これからの課題とお願い】

これまでの手術・入院・検査・治療費だけで約170万円
これに加え、

  • 継続的な通院・検査費

  • リハビリ費用

  •  

が必要です。
クラウドファンディングは現在、達成率21%/残り約30日
厳しい状況ですが、最後まで諦めずに挑戦を続けます。イブラの「もう一度、自分の足で歩きたい」という願いをどうか一緒に支えてください。皆さまのご支援・拡散が、大きな力になります。

リターン

1,000+システム利用料


【NEW】感謝のメール

【NEW】感謝のメール

新たな金額のリターンを設定致しました。
メールにてイブラの状況と支援の御礼をお伝えさせて頂きます。

申込数
16
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年1月

3,000+システム利用料


感謝のメール

感謝のメール

メールにてイブラの状況と支援の御礼をお伝えさせて頂きます。

申込数
10
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年1月

5,000+システム利用料


感謝のメール2

感謝のメール2

メールにてイブラの状況と支援の御礼をお伝えさせて頂きます。

申込数
5
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年1月

10,000+システム利用料


感謝のお手紙(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

感謝のお手紙(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

お手紙(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメール)にてイブラの状況と支援の御礼をお伝えさせて頂きます。
メールご希望の場合は、住所等はダミー情報ご入力ください。

申込数
7
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年2月

30,000+システム利用料


感謝のお手紙2(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

感謝のお手紙2(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

お手紙(住所をお知らせ頂くことに抵抗がある方はメール)にてイブラの状況と支援の御礼をお伝えさせて頂きます。
メールご希望の場合は、住所等はダミー情報ご入力ください。

申込数
1
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年2月

50,000+システム利用料


Zoom等オンライン通話での御礼(通話に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

Zoom等オンライン通話での御礼(通話に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

イブラの状況報告と支援の御礼をZoom等オンライン通話でお伝えさせて頂きます。(通話に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)
※有効期限 1年
※発送完了予定月までに、日程調整の方法などの詳細についてメールにてご連絡いたします。

申込数
1
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年3月

100,000+システム利用料


対面での御礼(対面に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

対面での御礼(対面に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)

イブラの状況報告と支援の御礼を対面でお伝えさせて頂きます。(対面に抵抗がある方はメールで御礼させて頂きます)
※有効期限 1年
※発送完了予定月までに、日程調整の方法などの詳細についてメールにてご連絡いたします。
※都内であればどこでも伺います。その他の地域についての訪問可否は大変申し訳ございませんが、ご相談の上決定させてください。交通費はいただきません。

申込数
0
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2026年5月


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