18トリソミーであることを人に伝えるために勇気が必要だった

これまで、我が子が18トリソミーだということを誰にも言えずにいました。「子どもは？」とよく聞かれますが、年齢だけ言ってすぐ流します。言うのは簡単でも、その後言われた人はきっと気を遣うだろうな、心無い言葉を言われるんじゃないかなと、考えている自分がいたからです。自分の都合で娘の存在を隠してしまう自分をいつも憎みました。

 

でも、ほんとはすごく自慢したいんです。幸せな暮らしを伝えたいんです。生きられないと言われて生まれた子が12月で2歳。生後2ヶ月で心臓の手術をし、長く入院し、酸素を使い、人工呼吸器を使い、口には栄養チューブを入れ、何回もヤマ場を乗り越えながら全力で生きている娘。生命が誕生すること、生きることが奇跡であること、娘はいつも命の尊さを教えてくれます。

 

友達や兄妹たちがfacebookを利用して子どもの様子を伝えたり、自身の闘病生活の中で、人との繋がりの大切さを綴ったりしているのを見て、自分も自慢の娘をみんなに知ってもらいたいと思いました。正直、娘がこの先長く生きることは考えていません。今、一緒にいられる時間を大切にしたい、今を伝えたい、そう思っています。

 

 

こんなことを４年前にFacebookに書いていました。初めての子育て。なぜ障害があることで、病気があることで、近しい友人、先輩後輩に自分の子どもの話ができなくなるのか。隠さなければならないのか。

 

それは、生き方を比較をしていたからかもしれません。

 

でも殻を破った後は、とても楽になりました。言えたことの安堵感、もしくは達成感か。心咲の存在はみんなに広がりました。皆さんに支えられて、見守られて、今の心咲がいます。本当にありがとうございます。

 

18っ子家族には様々なかたちがあります。写真集に載ることが、みんなに知ってもらう第一歩、その想いを伝える第一歩の18っ子家族もいらっしゃるかもしれません。愛に包まれた18っ子たちをぜひご覧いただきたいと思います。

１歳のときの心咲