表皮水疱症患者会代表の宮本さんにご報告させていただきました！

今日、メンバーの齊藤と共に表皮水疱症患者会(http://debra-japan.com/　実は中村がホームページの管理をさせていただいております）の事務所にお邪魔させていただき、代表の宮本さんに事業のご報告をさせていただきました！

 

左から旦那さんの宮本満さん、その隣が代表の宮本恵子さん

 

おいしいカレーもご馳走になりました！ごちそうさまでした！

カレーを食べながら今までの患者会のこと、これからの患者会のことなどいろんなお話をしていただきました。

 

メンバーの齊藤のTwitterです。

 

やはり課題は現場から。

「andew」が生まれたのも表皮水疱症の患者さんたちとの出会いがあったからでした。

 

中村が宮本さんと知り合ったのは、1年半前。

北海道大学病院の皮膚科の先生のご紹介でした。

難病患者さんの支援をしたいとぼんやり思っていたけど、手段がなかった中村の生活が宮本さんとの出会いで大きく変わりました。

北海道難病連の総会への参加や、全国難病センター研究会でのオーラル発表、表皮水疱症友の会での患者さんとの交流などいろんな機会を僕にくれました。

それらの機会を通し、患者さんと触れ合い、言葉を交わし、医療の現場を見た結果生まれたのが「andew」です。

 

実は齊藤が宮本さんに直接お会いするのは、今回が初めてなのでいろんなことを感じてくれたなら嬉しいなと思います。

 

そして、今後も宮本さんに良い報告ができるように頑張ります！