難病患者の声を集めて病院の方々に見てもらいます

こんにちは、浅川透です。

 

 

全国の病院に難病患者の制度や利用できる情報をまとめた
「難病初心者の教科書」の改訂版「難病患者の教科書」、
いよいよ紙媒体で出せる日が近づいていきました。

5月末には病院に発送できそうです。

 

病院に本を置いてもらうために、既に患者会や医療福祉団体などの患者をサポートする団体の役員に本の感想を書いていただくようにお願いしています。

 

 

病院の方々にも書籍を信頼していただけるでしょう。

 

そしてさらに患者さんも情報を欲しがっている、病院に今回の本を置くことが患者のためになるという事をわかってもらうために、change.orgという署名サイトでキャンペーンを立ち上げました。
https://goo.gl/7JvPCu

 

 

change.orgはだれかの「変えたい」気持ちを形にするソーシャルプラットフォームで、世界196か国で7,000万人が利用しています。

 

署名内容は様々ですが、人の声を集めるには利用しやすいかと思い利用することにしました。

情報を知らずに困っている難病患者のために、制度情報などをまとめた本が病院にあったほうがいいと思う方はメールアドレスかＳＮＳ経由でログインして、ぜひ賛同のボタンを押して下ささい。
https://goo.gl/7JvPCu

 

＊ちなみにこのサイトは広告収入で運営しているそうで、私も登録していますが定期的に署名サイトの案内がくるくらいで特に害もないと感じています。

 

また、賛同ボタンに加えて患者さんの生の声も集めています。

 

「難病と言われて数年経って、ようやく○○の制度に出会いました。」 

というような難病患者が必要な情報になかなか出会わないという実態や、

 

「もし病院で、制度関係の本があったら」

「もし病院で、どこに相談すればいいか分かる本があったら」

「もし病院で、病気に対する不安を減らす本があったら」

 

というような

「もし自分が難病と言われた時に、病院に情報があったらどれくらい助かったか」

といったコメントを募集しています。

 

ご協力、よろしくお願いします。