【小児がん患児エピソード】スレイネァちゃん紹介

こども医療センターができて最初の小児がん入院患者、スレイネァちゃんの紹介です。こうやって、一人一人を体感すると、「命って本当に尊いな。」と心思います。

 

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赤ちゃんの時に筋肉のがんを発症して、手術を受けたスレイネァちゃん。
８歳になって小学校にも元気に通い、がんは完治したと思っていましたが、昨年12月に再発。再び闘病生活が始まりました。
ジャパンハート医療センターを受診してくれましたが、小児病棟の開院前でがん治療を行っていなかったため、プノンペンの公立病院を紹介しました。

２つの公立病院で半年ほど頑張って治療を続けていましたが、お金が続かなくなり、カンボジア北西部のチャリティー病院に入院していたそうです。

お母さんも仕事をやめ、お父さんもクーラーの修理の仕事を２か月休んでスレイネァちゃんの看病をしていましたが、いよいよ仕事に戻らねばならず、自宅のあるプノンペンに帰ることになりました。

スレイネァちゃんの治療を経済的に続けられるか不安に思っていたところ、8月にジャパンハートこども医療センターが開院し、入院することになりました。

スレイネァちゃんは残念ながら、来院した当初から根治はとても難しい状況でした。
そのため、スタッフで話し合い、最期の時までできるだけ家族で穏やかな生活を送れるようにと、緩和ケアとして化学治療と痛みをコントロールするため右腕を切る手術を9月に実施することにしました。
入院当初は痛みで寝られず、泣いている日々が続いていましたが、化学療法が効き、痛みが緩和されて一時帰宅できるほど元気になりました。
９月に一時帰宅する際、「今度お誕生日会をするの！」と嬉しそうに話してくれました。
ところが、スレイネァちゃんのお誕生日は９月ではなく１１月。
スタッフが不思議に思って「どうしてもうお誕生日会をするの？」と聞くと、「両手で誕生日ケーキを持っている写真が撮りたいから」と。
手術で右腕がなくなる前にお誕生日会をしたかったのですね。
なんともやりきれない気持ちと、厳しい闘病の中でも、可愛い姿で家族とお誕生日ケーキを囲みたいという８歳の女の子の気持ちが痛いほど伝わってきました。
痛みのコントロールのために右腕を切断することにしたスレイネァちゃん。
自宅で家族と誕生日会をしたと聞いたジャパンハートのカンボジア人看護師が「手術前にリラックスしてほしいので、病院でも誕生日会をしてあげたい」と手術の前日に誕生日会を企画しました。
可愛い女の子のお人形のついたケーキに大喜びのスレイネァちゃん。
ケーキを切り分けて私たちにも渡してくれました。

 

 

手術の当日、「頑張れるようにお人形も一緒に持っていきたい」と、点滴棒にお人形を付けて手術に臨みました。
手術は無事に成功しましたが、目が覚めて最初の数時間は右腕がない現実に戸惑い、お母さんと一緒に泣いていました。
痛みを取るためとはいえ、片腕を失うことはスレイネァちゃんや家族にとって、とても辛いことでした。 
しかし、数日すると手術の痛みも落ち着いて、スレイネァちゃんに笑顔が戻るようになりました。
状態も安定していて現在は自宅で兄弟たちと穏やかな時間を過ごしています。月に一度ジャパンハートこども医療センターを受診し定期的に検査を続けています。
ジャパンハートスタッフ一同、スレイネァちゃんが少しでも多く楽しい思い出が残せますようにと、心から願っています。

スレイネアちゃんのようにがんと闘っている子どもたちがジャパンハートの病院に現在12名います。

そんな子どもたちの治療が順調に進み、早く元気になってもらうためにできる支援が、今回のクラウドファンディングです。

栄養価が高く、衛生的な食事の提供を、みなさんと一緒に可能にしていきたいです！
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入院している子どもたち、一人一人に様々なストーリーがあります。

全員の命を救えるように努力していますが、実際そのようにはいかない現状もあります。ですがジャパンハートは”病気と闘う子どもたちの心”を大切にして、幸せな思い出を、少しでも多く感じてもらえるように、日々向き合っています。

 

【このプロジェクトが成立して、がんと闘う子供たちを食で支えられるよう、応援よろしくお願いします！】