運営メンバーメッセージ　「くに（患者スタッフ）」

こんにちは、運営メンバーのくにと申します。

私は高校に入学して間もなくクローン病と診断されました。

田舎に住んでいたこともあり、同じ病気の患者さんと実際に出会う機会はなく、当時からSNSで他の患者さんとつながって相談に乗ってもらっていたことを覚えています。

病気を持ちながらの人生がどんなものになるのか、不安だらけの10代の私にとって、他の患者さんの存在は大きな救いでした。

一人暮らしをしている人も、仕事をしている人も、結婚して子供をもった人もいる。その事実に背中を押されて生きてきました。

30代になった今、家庭をもち、子育てに奮闘中です。

とはいえ、生活は順調ではありません。体調を崩すと便を漏らしたり、トイレが真っ赤に染まるような下血を繰り返したり、合併症で歩けなくなったこともあります。

また10年近く食事は1日1食で栄養剤がメインの生活をしています。振り返れば入院しなかった年のほうが少ない人生です。仕事でも転職・退職を勧められたこともあります。

うまくいかないことも多いですが、こんな自分の経験もだれかの背中を押すかもしれないと思い、これまで患者としてイベントに協力したり、経験を話したりしてきました。

Gコミュニティとのつながりは交流会に参加したのが始まりです。

体調を崩して休職中、コロナ禍でどこかへ出かけることもできず、オンラインの交流会を見つけてベッドから参加。IBDの患者さんと話すことでとても救われました。

そんな経験もあり、現在はスタッフとしてGコミュニティの運営に携わっています。

診断を受けて間もない方、IBDのお子さんを持つ保護者の方、就労や妊娠出産などに悩む方。

私個人ができることは限られますが、コミュニティとしてIBD患者さんやご家族のためにできること、ひいては社会に向けて働きかけること、これからの患者さんのためにできることは多いと感じています。

これからもGコミュニティが発展していけるよう、ご支援いただけるととてもうれしく思います。

どうぞよろしくお願いいたします。