応援メッセージ　A-Future 理事長　本間 りえ様

今回のクラウドファンディングを応援してくださり、さらに応援メッセージをいただいております。
本間さんには、本プロジェクトが成立した暁には、講師として講義をしていただきたいと考えております。

プロフィール
◆本間 りえ様

◆特定非営利活動法人ALDエーエルディの未来ミライを考える会(通称:A-Future

エーフューチャー)理事長

◆一般社団法人うさぎのみみ 代表理事

 

長男の ALD(副腎白質ジストロフィー)発症を機に、初めての介護生活を経験。

その経験から、2000 年「ロレンツォのオイル」の連絡網をもとに、ALD 患者の家族会「ALD 親の会」を発足。

11 年の活動を経て、2012 年「特定非営利活動法人 ALD の未来を考える会(通称:A-Future)」を設立。患者・家族のケアやピアカウンセリングのほか、全国での勉強会や交流会の開催、啓発事業など多岐にわたり活動。

現在は、東京慈恵会医科大学にて慈恵大学臨床研究審査委員会委員を務めるほか、昨年一般社団法人うさぎのみみを立ち上げ、重症心身障害児者が地域で過ごせる居場所と出番をつくれるよう通所事業所の開業にむけ邁進中。

著書に「いのち、光るとき」(河出書房)。雑誌「STORY」(光文社)<私の服にはストーリーがあるにて特集記事、BS 日テレ「よい国のニュース」ほか。

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応援メッセージ

石嶋さんとの出会いは、3年前に開かれた日本外来小児科学会の会場でした。

当時、わたしは患者会ブースを出展しており、そこに立ち寄ってくださった石嶋さんの素敵な笑顔に、はつらつとしたエネルギーを感じたことを鮮明に覚えています。

その後、いろいろなお話や情報共有をさせていただくなかでpodcastにも呼んでいただいたり、止まらずにご活動される石嶋さんからいつも刺激をいただいています。

 

 

わたしの息子は、6歳のとき、当時まだ有効な治療法のなかったALD（副腎白質ジストロフィー）という希少難病と宣告されました。

縋りつくかたちで骨髄移植をうけ成功したものの、病気の進行は早く寝たきりとなり、抗がん剤を使用したことから小児がん病棟に長期入院が必要となりました。

病気になると、どうしても病のことが生活の中心になりがちです。当時の病棟は全体が暗くひどい状態で、入院するこどもたちも付添う保護者の環境もとても過酷で、身だしなみや心のケアまでフォローしてくれる方はいませんでした。医療だけではカバーできないことが沢山あります。

病気や障がいがあっても、その人がその人らしく笑顔でいることで症状も改善するということを、患者会活動や長年の介護生活から痛感してきました。

石嶋さんのご活動、そして、今回のこの研修の実現は、病気のこどもたちやご家族にとって勇気や希望に繋がる人材を増やす、大切な素晴らしい事業です。

是非みなさま応援をよろしくお願いいたします。
 

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今回のクラウドファンディングはAll or Nothing 形式で挑戦しています。
子どもだって見た目は気になる！病児の笑顔を支える研修を実現したいは、あと25日で、約92人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください! #クラウドファンディング #READYFOR #チャーミングケア