ネクストゴールのきょうだい児支援のデジタルアートについて

クラウドファウンディングも気づけば「のこり4日」となりました！

ネクストゴールのデジタルアートを届けるためにも、是非応援お願いします！

 

神奈川県立こども医療センターでのきょうだい児のためのデジタルアートに関して紹介いたします。

 

■難病や重たい障害を抱えたお子様を持つご家庭でのきょうだい児支援とは？

 

（出典：NPO法人しぶたね「「君はひとりぼっちじゃないよ」。 病気を持つ子どもの「きょうだい」に寄り添う〜NPO法人しぶたね | JAMMIN（ジャミン）」https://jammin.co.jp/charity_list/20180409-sibtane/）
 
小児科診療を行う医療施設で入院中のお子様と兄弟・姉妹が自由に面会できる施設の数は、全体の20％程度に留まるとされます。施設間の差が大きく、兄弟・姉妹の心理的影響や介入の必要性については議論の余地がある一方で、監理側面（主に感染対策）からの課題も指摘されています。
 
医療における子どもの権利を尊重した療養環境への関心度は高まっていものの、子ども権利条約の周知度は未だ低く、入院中の親の付き添い（同伴）や兄弟姉妹等との面会について子どもの権利保障の面から改善が望まれています。（出典：第一回子ども療養支援研究会「こどもの権利の視点からみた療養環境アンケート調査から」）
 
難病などで入院中の兄弟・姉妹（専門用語として“きょうだい児”と呼称することがあります）たちは、しばしば病気の子が優先されるため、我慢が多く（例：学校行事等で寂しい思いをする）親や家族と過ごす時間が少ないのが現状です。そして、自己肯定感の低下などからご家族の関係性が複雑なかたちになってしまうことも少なくありません。
 
子どもはいつでも家族と一緒にいる権利をもっています。医療者は可能な限りそれを保証しなければならなりませんし、面会者・面会時間の制限・家族の付き添いなどについては，子どもと親の希望に応じて考慮できることが望ましいといえます。

 

 

■9月リニューアルオープンを控えた神奈川県立こども医療センターのNICU

 

9月リニューアルオープンを控えた神奈川県立こども医療センターのNICUでは、理念に“ファミリーセンタードケア（Family-Centered Care; FCC）”を掲げ、医療の質と安全の向上の両立を目指しています。
 

小児医療を受ける子供達とそのご家族の支えに
豊島 勝昭 先生（神奈川県立病院機構 神奈川県立こども医療センター新生児科医長）

 

早産や生まれつきのご病気の赤ちゃん達が入院する新生児集中治療室(NICU)の玄関前にプロジェクションマッピングを設置しました。先のみえない状況も少なからずあるNICUで、面会に日々通うご両親やご兄姉の心の癒しになればと思ってです。

また、季節の感じづらいNICUに長期入院となるご家族や働き続ける医療者に季節の彩などを届けられたらと願って設置しました。医学の進化で救命される命が増えたからこそ、より高度で、時として痛みや辛さを伴う医療を受け続ける子供達も増えています。それを共に分かち合っているご家族や医療スタッフの心の支えに少しでもなってくれたらと思えるプロジェクションマッピングです。

今回、同施設の面会スペースで、デジタルアートを使ったきょうだい児や面会希望者との空間を越えたコミュニケーションを叶えたいと考えております。新たなきょうだい児支援のあり方、医療機関における家族間コミュニケーションのあり方を探求していければと思います。

 

 

■ネクストゴールのひとつ“医療的ケア児・重症心身障害児の療育やハビリテーションの現場にデジタルアートという新しい選択肢を”について

 

病院でのデジタルアートのプロジェクトは、2014年からスタートして５年ほど継続していますが、当たり前に医療現場にあるという状況は整っていません。一歩ずつではありますが、医療現場での実践例を外に発信しながら、デジタルアートを通して、子どもたちが自由に選択したり表現できることを当たり前にするような環境をつくっていければと思います。

 

ご理解・ご支援のほど、何卒よろしくお願いいたします。