取り合ってもらえなかった現実　 受け止めてくれた看護師さんとの出会い　ohanaへの思い 

 取り合ってもらえなかった現実

 

結婚して9年、不妊治療の末やっと授かった大切な娘が、1歳の誕生日辺りから様子がおかしいと気づいてから近くの小児科や大学病院を20回以上受診したが「お母さんの考えすぎ」と取り合って貰えなかった。
 でも絶対おかしいと病院を探し回り、少し離れた小児科を受診した。一瞬で医師と看護師さんの顔色が変わり、これは大きな病院に今すぐ行かなければと言われた。
やっぱりそうだったんだ、やっと娘の病気が分かる。紹介状をもらってそのまま大学病院に行き即入院、翌日静岡県立こども病院に救急搬送された。

 

 こども病院で直ぐに「小児がんです」と医師から伝えられ目の前が真っ暗になった。嘘であって欲しい夢であって欲しいと何度も願ったが生検から数日後、先生から神経芽腫 高リスクです。5年生存率は30~40%ですと告げられた。

 

 こども病院は完全看護のため付き添いは必要なかったが、完全母乳で育てていたこともあり、付き添いを希望し認めてもらった。その期間約8ヶ月。家族一丸となり夫は仕事が終わると片道1時間をかけ1日も欠かさず面会に来てくれた。治療をして頂き娘が元気になることだけを考えていた。

 

 治療中薬の副作用で娘の髪は抜け、発熱や嘔吐を繰り返した。血球も下がり輸血や点滴も数えられないほどしてもらった。辛いことは沢山あった。

 

 

受け止めてくれた看護師さんとの出会い

　

　6年経った今、入院中のことを思い出した時思い浮かぶのは、治療をしてくださった先生方、看護師さん、保育士さん、医療メディエーターさん、図書館司書さん、ファシリティードッグ ヨギくんとハンドラーさん、検査技師さん、薬剤師さん、栄養士さん、看護助手さん、事務の方、お掃除の方、たくさんの医療者や病院で働く方々が娘や私にいつも笑顔で接してくれたことや言葉をかけてくれたこと、同じように小児がんを患い入院していたお友達や御家族との交流ばかりだ。

 

 その中でも印象に残っているのは、がん専任看護師さんから貰った言葉だ。

 

　初めて看護師さんと話した日のこと。当時笑う気持ちになれない自分。気持ちが落ち込み娘のことを思うと不安でたまらない。マイナスのことばかり口にする私に、「うんうん。言って言って。他にも何かある？お母さん、何でも言っていいんだよ。」と、時間をかけて全てを受け止めてくださった。
 その中で、こども病院に入院するまでの病院に対する不信感、自分のせいでこども病院に来るまでに時間がかかり病状が進んでしまったこと。健康に産んであげられなかったことなど娘への申し訳なさ、5年生存率の低さに対する不安、果ては診察券の番号に4が多く入っていることで考えたくないのに死を考えてしまう…など。

 今考えたら本当に気持ちを病んでいたと感じる。それに対して「生存率は考えなくていいよ、お母さん！母にとって我が子は0か100だから、何パーセントは考えなくてヨシ！4は幸せって読めばいいの！…4434…だったら、幸せ幸せさらに幸せって読んでごらん。気持ちが落ち込んで当たり前だよ。自分を責めないで。小児がんの原因は分からないし、お母さんのせいでは無いよ。ママが元気でいなくちゃ！◯◯ちゃんがこんなに頑張っているんだもん！ママも笑顔！！」などなど、私のマイナスを全てプラスに変えてくれるような前向きな言葉を沢山くださった。それからはだんだん気持ちが前向きになり、笑顔で娘と向き合えるようになった。

 

ohanaへの思い

 

　あれから6年半、お陰様で治療終了から5年が過ぎ寛解となった娘は、元気に小学校に通っている。確定診断されたあの日、正直今のような未来は見えなかった。治療が成功するかどうかも分からず不安でいっぱいだった。治療を終えた今も再発への恐怖は尽きないし、定期受診で先生に結果をお聞きするまで緊張する。治療の影響による後遺症もあり、元気に見えても心配事は色々あるため、娘の病気のことは誰にでも話せる訳では無い。学校や園以外は、身内と本当に信頼出来る片手にも満たない友人のみ。私の心の弱さから変に気を遣われたり、逆にわかって貰えなかったり、可哀想と言われることも怖い。

 

　でも、やはり話を聞いて欲しい時もある。そんな気持ちを救ってもらえるのが、闘病中に出会った仲間やohanaで知り合った仲間そして医療者の方々だ。
　同じ経験をしてきた当事者と家族。個人の状態は違えど大変な治療を乗り越えてきたからこそ分かり合える事が多いし、今後の不安などの共通点も多く様々なことを語ることが出来る。
　だが数ヶ月に一度の定期受診になった今、外来で仲間に出会えることは残念ながらほとんどない。そんな中、年に一度ohanaのキャンプで仲間や医療者の方に会える機会は本当に貴重だ。治療を乗り越えたみんなやそれを支えてきたきょうだいや家族が交流できる。そんな素敵な機会はなかなかない。

　しかも、それをお世話になった医療者の方々と一緒に過ごせるのだから、ありがたい。いつもとは違う医療者の皆様の顔を見られるのも楽しくて治療時期が被っていない新しい友達も出来る、子どもも親も毎年楽しみにしている大切な時間。
　だから私は、ボランティアで役員を引き受けている。(ohana役員より)