プロジェクト16日目です。本日は「難病」について

いつもご支援ありがとうございます。このプロジェクトのご案内をいろいろな方にしておりますが、まだまだ1型糖尿病のことを知らない方が多いことを実感しています。病気への理解も1つの支援になると思いますので、これからも様々な情報をお伝えしてまいります。

 

 

今日は、以前の記事でお話した「指定難病」についてお伝えします。

難病という言葉は一般的に使用されることもあると思いますが、実は厚生労働省によって平成26年に成立した「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定義がされています。

この法律では、難病とは

 

・発病の機構が明らかでなく、

・治療方法が確立していない

・希少な疾病であって、

・長期の療養を必要とするもの

 

とされており、さらにその中で医療費助成の対象となるものを「指定難病」と呼んでいます。

指定難病とは、上記の難病の条件に、

 

・患者数が本邦において一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しないこと

・客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

 

という2つが加えられ、その全ての条件を満たすものを言います。

なお、現在指定難病は300以上の疾患が対象となっています。

 

 

 

そして、1型糖尿病は「指定難病」ではありません。

客観的な診断基準が成立していないとみなされていること、それにより患者数があくまで推定数でしかないこと、しかし国内で10万人前後と推定されているため希少な疾病ではないと判断されていることが大きな理由です。

 

世の中には多くの病気があり、医療費の問題からも1型糖尿病のみ特別視するのは難しいとは思いますが、現状不治の病であり、一部の指定難病の条件満たしていないだけで、むしろ多くの人が苦しんでいることを考えると支援の必要性は非常に高いのではないかと思います。