指定難病者の認定者って何人いるのでしょう？！

医療機関より指定難病の病名を診断されても全てが国から特定医療(指定難病)の認定を受け医療費受給者証をもらえるわけではありません。

では現在何名の方が認定を受けてるのでしょうか？

 

僕の病名クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群と類似の指定難病に限ってお話しすると全国で１８０名です。

内訳は

〇スタージ・ウェーバー症候群　　　　　　　　　３３名

〇クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群　　７８名

〇リンパ管腫症/ゴーハム病　　　　　　　　　　 １６名

〇巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変)　　　　　　　　４名

〇巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変)　　　　８名

〇巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四股病変)　　　　４１名　以上です。

（政府統計平成27年度末時点での特定医療(指定難病)受給者数より)

 

診断されても重傷でない方は認定されません。

重傷でない方も1年内において1ヶ月33,330円を超える月が3ヶ月以上ある方は『軽症高額該当』による認定申請が出来ます。僕はこれに該当します。

 

外見は僕とあまり大差は無いのですが奇形が一つの単純血管腫の場合は申請すらできません。僕は毛細血管奇形とリンパ管奇形の複数に奇形が認められる混合型脈管奇形です。

単純であれ混合であれ幼い時から偏見・差別・迷信と闘わなくてはなりません。ここに今の認定基準が納得できないところです。

 

僕の今回の絵本はアザの当事者とご両親の想いを込めたメッセージとした内容になっています。

多くの方に絵本を見て頂き少しでも当事者とご両親の想いをわかって貰えれば偏見・差別・迷信が少なくなるのではと思います。その為にも何としてでもこのクラウドファンディングを達成させてください。

ご支援宜しくお願い致します。