【残り6日！】九州IBDフォーラム主催のオンライン交流会『かたらんね！』に参加しました！

　いつも温かいご支援ならびに応援をいただき、誠にありがとうございます。

　このプロジェクトも、残すところあと6日となりました。

　６月29日、九州IBDフォーラム主催のオンライン交流会『かたらんね！』に参加しました。NPO法人IBDネットワークを通じてご紹介いただきました。
　

　九州IBDフォーラム様のご紹介を少しさせていただきます。このフォーラムは、福岡IBD友の会、佐賀IBD縁笑会、チョウチョウ会（長崎）、長崎IBDユアジール、熊本IBD、大分IBD友の会、IBD宮﨑友の会の各県のIBD患者会の皆さんが、医療サービス情報や病気に対する知識が必要とする人に提供されるよう、相互扶助・普及啓蒙を図りつつ、患者本人及びその家族に対するＱＯＬの向上の寄与および相互の親睦を目的として活動されている組織です。今回参加させていただきました「かたらんね！」の交流会の定期的な開催のほか、食事制限がある中でも様々なアイディアでおやつ時間を楽しくする「IBDオンラインカフェ～ご当地おやつ自慢」、IBD患者の就労支援などをテーマにした市民公開講座、就労や学校生活と治療の両立や夏を乗り切る栄養管理に関する情報を共有するIBDオンライン教室の開催など、患者さんのニーズに幅広く、かつきめ細かく対応する活動をされていらっしゃいます。　　
　

　今回の交流会には、熊本、佐賀、大分、福岡などの各患者会の皆さんのほか、東京から参加された方もいらっしゃって、「夏を乗り切る工夫」を中心に活発な意見交換が行われました。夏バテ対策として梅の飴や自家製の梅ドリンク、ハーブティーが重宝されていたり、クーラー対策の工夫、栄養療法の基本であるエレンタールの冷温での持ち歩き方や、メーカー専用の溶解用ボトルの課題、代わりとなる100円均一や水筒のおすすめ品、フレーバーのお話まで、活発な意見交換が行われました。日々の日常生活や仕事の負荷、ストレス等とIBDの薬物治療、栄養療法を上手に自己調整されて、病気と向き合っている皆さんのお話は、本当に勉強になりました。また、ヒューミラ、インフリキシマブ等の薬物療法においては、効能・効果のみならずその治療法の簡便さ（投与法や治療拘束時間など）が選択肢において重要なウエイトを占めていることも、今後の研究を展開していく上でとても参考になりました。　　
　

　コロナ禍でご苦労された点をお伺いしたところ、外出の際の感染対策、免疫抑制治療をしながらのワクチン接種に迷われたこと、職業柄ワクチン接種を必須にされたこと、マスク不足が発生した頃にIBD患者であっても障害者手帳（身体障害者手帳、精神保健福祉手帳、療育手帳）を持っていない人には自治体からのマスクの配布が受けられなかったことなど、様々なご意見が出ました。　
　患者さん同士の交流会ならではの切実なご相談や細やかなアドバイス等を拝聴することができ、とても勉強になりました。また皆さんの病気に向き合うしなやかさと力強さにも大きな刺激を受けました。　
　

　このような機会を原動力に、研究成果を一日も早く実現化するように鋭意尽力していく決意をあらたにしました。皆様、ありがとうございました！