「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい
「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

支援総額

2,300,000

目標金額 2,000,000円

支援者
280人
募集終了日
2021年9月5日

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2025年07月12日 18:00

両育わーるどメンバー紹介第2号!名和杏子さん

私たち両育わーるどは、多様なメンバーの活動で支えられています。
障害や難病のある当事者やご家族・ご友人、学生や民間企業、議員などのボランティアやプロボノの皆さまが、各々の関り方でコミュニティに参加したり、プロジェクトで協働してくれています。

 

そんな多様なメンバーをこちらで、順次ご紹介させていただきます。

名和杏子さん

両育わーるどメンバー画像2

まずは自己紹介をお願いします

 

潰瘍性大腸炎当事者。マインドは社会福祉士、公認心理師。仕事は就労支援員。ソーシャルワークと心理学の知見を活かして難病者の就労機会の開拓に奮闘中。
猫愛強め。猫の話題には秒で反応。

 

病気との付き合いと今の生活について教えてください

 

17歳で病気を発症し、長期に渡る入退院、療養生活を余儀なくされました。
発症から16年経過し、薬が変わったことで劇的に回復。

今は症状が寛解し、フルタイム勤務が出来ています。
長年の闘病生活故に、病状の取り扱いスキルは向上しています。

 

両育わーるどでどんなことをしていますか?

 

研究会に参加しています。難病者の社会参加、雇用機会の創出、雇用促進を目指して勉強会、難病白書、イベント企画等に関わらせていただいています。


自分にとっての両育わーるどとはどんな存在ですか?

 

それぞれの経験や想いを活かしながら、社会的課題に取り組み、共に成長できる、心地よい場所です。私にとって、ただの居場所では無く、難病者同士が目的に向かって関われる点が気に入っています。


私にとって「これがあれば、はたらきやすい!」ということがあれば教えてください

 

①通勤が楽

②安心して体調のことを話せる職場環境

③業務スケジュールの自己調整が可能

④時間単位の有休取得

⑤リフレッシュ方法の確立 

 

そして何よりやりがいのある仕事であること。これにより、“働ける”が“続けられる”になっています。

これからの展望・期待・夢 など教えてください

 

若くして難病を発症した人たちが、“自分らしく働く未来”を諦めずにすむように。講演活動や、難病とともに歩んできた先輩たちのリアルな声を一冊にまとめ、本として届けたい。
『難病になっても、社会とつながり、自分の力を発揮できる』──そんな希望を次の世代に手渡すような活動をしていきたいです。

 

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両育わーるどサポーター募集キャンペーンへのご支援をお願いいたします

NPO法人両育わーるどでは、「病気があっても、働くことを通じて社会と関わりたい」と願う方々を一層力強くサポートし、誰もが自らの望むように生きられる社会の実現を目指すため、継続寄付キャンペーンを開始しました。

🌟 キャンペーン期間:2025年7月7日(月)~7月31日(木)
🌟 目標:期間内に新たなサポーター50人

 

このご支援により、難病のある方が社会との繋がりを保ち、その人らしい活動を継続できるよう、安定した基盤づくりに努めてまいります。

私たちの活動は、皆様お一人おひとりの温かいお気持ちに支えられています。
この新たな取り組みに、どうかご理解とご賛同を賜り、両育わーるどサポーターとして一緒に活動を支えていただけますと幸いです。

▼詳細はこちらからご覧いただけます
URL:https://readyfor.jp/projects/ryoiku

温かいご支援、そして活動の拡散にご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

リターン

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月
1 ~ 1/ 7


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