「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい
「制度の狭間」にいる難病者700万人。その実状を全自治体に届けたい

支援総額

2,300,000

目標金額 2,000,000円

支援者
280人
募集終了日
2021年9月5日

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2025年07月16日 18:00

両育わーるどメンバー紹介第3号M.Sさん

私たち両育わーるどは、多様なメンバーの活動で支えられています。
障害や難病のある当事者やご家族・ご友人、学生や民間企業、議員などのボランティアやプロボノの皆さまが、各々の関り方でコミュニティに参加したり、プロジェクトで協働してくれています。

 

そんな多様なメンバーをこちらで、順次ご紹介させていただきます。

 

M.Sさん

両育わーるどメンバー画像3

まずは自己紹介をお願いします

ばいしーと申します。生まれつき手に障害がある「先天性四肢障害」があります。幼稚園〜大学まで、障害のない友人たちと共に学び、生活を送ってきました。その経験から、障害のある自分だけでなく、障害のない人たちから見た障害者について興味があり、障害のない人たちに向けて、当事者についての発信を主に行っていきたいと思っています。
その他、近年双極性障害の診断も受けており、この障害との付き合い方も模索中です。

 

病気との付き合いと今の生活について教えてください

 

先天性四肢障害は生まれた時からの付き合いなので、右手の他に左足を使って生活しています。

 

休職中に診断を受けた双極性障害は、服薬して症状をコントロールしながら、障害がなかった頃に近い生活を送ることができています。職場では配慮をお願いしていて、そのおかげで今は短い時間ながら働くことができています。


また、もう一つ、聞き取り困難症があります。あまり認知されていない病気ですが、騒音の中での会話の聞き取りが難しいことが多いです。まだ分かっていないことも多いので、お付き合いの仕方も模索中です。

 

 両育わーるどでどんなことをしていますか?

 

4〜5年前までは、Think Universal事業に関わっていました。最近になって復帰し、変わらずTU事業に関わっています!

 

2018年 LIVES TOKYO2018  当事者×企業事例 登壇
2018年 シブヤ大学主催「ここがヘンだよ!障害者雇用~私の就活体験談~」登壇

 

自分にとっての両育わーるどとは?

 

大学院生時代に代表の重光と出会い、私がやりたいと思っていたことにチャレンジしている団体でした。

 

だから一人がガツガツと一直線にがむしゃらに走っているというよりは、仲間たち同士でそれぞれの良さを引き出し合っているのがとても印象的で、だからこそ、関わるたびに「私はありのままでいいのだ」と思い直すことができています。

 

私にとってこれがあれば、はたらきやすい!

 

・障害の有無に関わらず、チームみんなで体調の確認をする(これは純粋な体調の確認というよりは、直近の近況報告でもいいと思う)
・体調が悪いですと言える雰囲気、関係性
・フルリモートワーク
・音声入力(最近はAIが会議の音声を読み取って、議事録を作ってくれるサービスがありますよね。欲しいです…笑)

 

これからの展望・期待・夢 など教えてください。

 

いきなり以前のように活動のギアを上げていくのは難しいと思いますが、少しずつまた両育わーるとに貢献できたらと思います。


そして、以前から考えていた、障害のある人や生きづらさを抱えている人と、いわゆる"障害がない"と言われている人たち(と言っても、誰かしら何かの困難さは抱えていると思います)との間に架け橋をかけられたら、私の人生は最高だなと思います!

 

 

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両育わーるどサポーター募集キャンペーンへのご支援をお願いいたします

NPO法人両育わーるどでは、「病気があっても、働くことを通じて社会と関わりたい」と願う方々を一層力強くサポートし、誰もが自らの望むように生きられる社会の実現を目指すため、継続寄付キャンペーンを開始しました。

🌟 キャンペーン期間:2025年7月7日(月)~7月31日(木)
🌟 目標:期間内に新たなサポーター50人

 

このご支援により、難病のある方が社会との繋がりを保ち、その人らしい活動を継続できるよう、安定した基盤づくりに努めてまいります。

私たちの活動は、皆様お一人おひとりの温かいお気持ちに支えられています。
この新たな取り組みに、どうかご理解とご賛同を賜り、両育わーるどサポーターとして一緒に活動を支えていただけますと幸いです。

▼詳細はこちらからご覧いただけます
URL:https://readyfor.jp/projects/ryoiku

温かいご支援、そして活動の拡散にご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

リターン

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

1,000


WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

WEBにお名前を掲載、オンライン報告会

●感謝の気持を込めてWEBページにてお名前を掲載します。
※注意事項:このリターンについては、こちら (https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。
●10月頃予定のオンライン報告会へご招待します。
※開催ツールはzoomを予定し、参加者上限がある場合は先着とさせていただきます。後日Youtubeでも公開予定です。

申込数
85
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月

3,000


全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

全力応援プラン(ご支援のみ・リターンなし)

私たちのクラウドファンディングへのご支援のみで、リターンはご不要の方向けのプランです。クラウドファンディング成立後、難病者の社会参加を考える研究会の発起人、重光よりお礼のメールをお送りします。

白書はこちらのページで無償公開します。
現在9割公開済みです。
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

申込数
40
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年10月
1 ~ 1/ 7


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