「きょうだいが一人で悩まない社会へ」家族の輪を広げる医学生の挑戦

達成、心から感謝いたします。

そして、残りの期間も皆さまと共に。

 

40名以上の方がご支援、20名以上の方がシェアしてくださり、50万円を達成することができました。

 

今まで右も左も分からず、己の情熱だけを信じて子ども達と向き合ってきました。

きょうだい支援の必要性を訴えた言葉が、ご家族に届かない経験も数え切れないほど積んできました。

 

でも私たちは、子ども達の声なき声を預かる者の責任として

伝えること・活動し続けることを絶対に諦めませんでした。

 

その結果、沢山の方から応援をいただくことができ

感無量で胸がいっぱいの気持ちです。

 

本当にありがとうございます。

 

きょうだい支援は、1年で終わるものではありません。だからこそ、私たちは自己資金で補う予定だった2026年度イベント費用、100万円をネクストゴールをさせてください。

 

目標金額100万円の使い道は、1年間分のイベントに伴う物品購入費・施設利用費・スタッフの人件費に充てさせていただきます。

内訳は1年間分のイベントに伴う物品購入費 40万円、スタッフの人件費 24.6万、施設利用費 20万円、手数料15.4万円です。

活動や会計の状況は公式HP上で決算報告書として、応援してくださる皆さまへ誠実にお伝えしていくことを必ずお約束します。

 

全てのきょうだいやその保護者が「また明日ね！」と言える地域の繋がりが生まれる大きな社会の変化を、私たちと一緒に起こしましょう。

きょうだいという立場の子ども達をもっと応援する社会に向かって、私たちと一緒に前進しましょう。

 

ネクストゴールまで、どうか引き続き応援をお願いいたします。 

 

2025年10月19日更新　一般社団法人ari代表理事　小川 泰佑　

 

※仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定です。ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

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はじめに

 

ご支援くださる皆様へ

 

 

皆様はじめまして。

きょうだいが一人で悩まない社会を目指している小川泰佑（おがわたいすけ）と申します。

 

私たち一般社団法人ariは、宮城県仙台市を拠点にきょうだい（病気や障がいを抱える子どもの兄弟姉妹のこと）支援を2年間ほど行ってきました。

 

ariでは2023年の立ち上げ以降、きょうだいへの訪問支援「かかりつけお兄さん・お姉さん」を通じて30組以上のご家庭に訪問して悩みを聞いたり、子ども達のやりたいことを叶えてきました。

 

▶公式HPはこちら

https://ari-tohoku.jp/

 

■あなたの身近にいる“きょうだい”

病気や障がいを抱える子どもの兄弟姉妹を「きょうだい」といいます。

きょうだいは、様々な悩みを抱いており日々葛藤し続けながら、公的支援制度の狭間で一生懸命がんばっています。

 

上図：きょうだいが抱えやすい感情

 

私たちの見解では、「きょうだい」の悩みや葛藤を引き起こす最大の要因は、「保護者が病児や障がい児のケアに忙しく、きょうだいに寄り添いたくても、その時間を捻出するのが困難なこと」にあると考えています。

 

保護者が「病気や障がいを抱える子を重点的に見よう」と考えているわけではなかったとしても、現実問題として困難が大きい方を重点的・優先的にケアするのは自然な心理です。そして、そうしないと家族の生活が成り立たないケースも往々にあります。

 

ただ、反動として「きょうだいは(相対的に)手がかからなくて良い子だから」というレッテルが貼られやすくなります。

その結果、きょうだいに「良い子でいなければならない」という意識を無自覚・間接的に与える可能性があります。

 

このような状態を解消するためには、きょうだいが潜在的・無意識的に抱えている感情を知り、丁寧に向き合う必要があると考えています。ただ、前述の理由から、「一番近くにいる保護者」は、その気持ちに気づきにくいのです。

 

だからこそ、きょうだいの苦しみや葛藤を知る「第三者の関係性」を設けることで、保護者でも親族でもない吐き出し口を担いたいと考えました。特定の誰かのせいで、きょうだいが悩み葛藤するわけではない。当事者家族はできることを尽くした結果、きょうだいに心理社会的ストレスのしわ寄せが及んでしまう。

 

当法人では、そのようなきょうだいが1人で悩まない社会を実現します。

 

■数字から見るきょうだい

上図：全国と仙台市内0~18歳の推定きょうだい数

 

日本では約35万人、仙台市内では約5千人のきょうだい（0歳～18歳）がいると推定されます。

これらの数字は決して無視できない数字です。

今後は医療技術の向上によって、医療的ケアが必要な子どもは増加します。

それに伴い、我慢しやすい環境に身を置くきょうだいも増えていくと推察します。

 

 

 

■きょうだい支援のきっかけ

人工呼吸器や胃ろうなどの医療的ケアが24時間必要な子ども（医療的ケア児）がいるご家庭へ、医学科3年次に訪問診療した時に、きょうだいから言われたのが以下の言葉です。

上図：きょうだい（小3男児）が私に言った言葉

 

医療的ケア児の妹をもつ兄のS君（小3男児）に、「お外に遊びに行かないの？」と何気なく聞いた時の返答が衝撃的で、今でも鮮烈に覚えています。

「きょうだい」であるS君は、「普段、妹に風邪をうつさないために外出を控えたり、友達もその事情を分かってもらえないから家に友達を呼びづらいんだ。だから、遊びに行けないんだ」と教えてくれました。

 

その後、S君のご家族に許可をもらい、訪問診療に関係なく、私はS君の自宅を月に一度訪問しました。

その訪問では、近所の公園でS君がやりたいけどなかなかできなかった、野球やサッカーなどを一緒に楽しみました。

 

S君は、自分のために会いに来てくれる私の訪問を毎回とても喜んでくれて、私はその光景が大好きでした。

 

そのような関係性を1年間ほど続けるうちに、私の心の中で「何としてもこの子に応えるぞ」と決意が固まりました。そして、公的支援でカバーできない「きょうだいへの訪問支援事業」を立ち上げました。

 

あの時S君に何としても応えたいと思えた理由は、S君が私にだけ伝えてくれた言葉の奥にある願いを無視したくないという、私の中の情熱が溢れ出てきたからです。

 

 

■取り組み紹介

私たちは、きょうだいが「自分の時間を我慢し、孤独感を抱きやすい」という課題の解決を目指しています。

 

その方法として、きょうだいがその時やりたいことを叶える伴走型プログラム「かかりつけお兄さん・お姉さん」を30人ほどの子ども達に提供してきました。

 

月に1回きょうだいの自宅や近隣公園を訪問し、その時子どもがやりたいこと（遊び・学習・進路相談・外出など）に応じたアクティビティを共に行っています。

 

上図：スキー場でS君と思いっきり雪遊びをした時の様子

 

利用料は原則として無償であり（保険料や事務手数料を除く）、家庭の経済状況に関わらずサービスを提供しております。

 

この支援の特徴は、きょうだいが自宅や学校以外に安心できる人間関係を築くことに価値の重点を置いていることです。

きょうだいが自分のことを理解して受け止めてくれる存在と、信頼関係を築けるよう、事業内容を丁寧に改善し続けました。

 

上図：A君と自宅でレクリエーションをした時の様子

 

■活動実績

かかりつけお兄さん・お姉さんを2025年3月から本格的にスタートし、現在（2025年10月時点）利用家族は10組ほどです。

 

上図：2024年度の協働実績

 

支援を始めてから、地域の皆様がたくさん支えて下さりました。

また、今までに新聞掲載3つ、テレビ取材1つとメディアの皆様にも取り上げていただきました。

 

▶朝日新聞様

https://www.asahi.com/articles/AST9Y3DZQT9YUNHB01CM.html

 

▶河北新報様

https://kahoku.news/articles/20240825khn000034.html

 

 

■個別支援の限界

実際にきょうだいへの個別支援を半年間行い、利用者さんは着実に増えてきました。

 

その一方、人的資源の観点から個別支援だけでは全てのきょうだいにアプローチすることが困難なのではという限界を感じてきました。

また、子どもにアプローチするためには保護者の方とも丁寧に向き合い、信頼関係を築くことが重要だということも学びました。

 

そこで、1対1の個別支援の質を高めつつ、多くのきょうだい達や保護者と接点を生むような次なる1手を考えました。

 

それがきょうだいがいる家族同士の交流会イベントです。

 

 

■プロジェクト概要

今回の挑戦について

実際これまでの訪問支援の中で、子どもや保護者から繰り返し聞かれてきたのが「同じ境遇の人と出会える場がほしい」という声です。

 

きょうだいにとっても、保護者にとっても、自分たちの経験を分かち合える仲間とつながる機会は極めて限られています。

病気や障がいを抱える子のきょうだいは、学校や地域で同じ立場の子と出会うことがほとんどありません。

きょうだいの孤独感を和らげるためには、訪問支援に加えて「集団で安心して過ごせる場」が必要だと確信しました。

 

そして、2025年9月より開始したのが「かかりつけお兄さん・お姉さんキッズイベント2025」です。

 

 

本イベントは、きょうだいとその保護者が安心してつながれる場を定期的に提供するものであり、かかりつけお兄さん・お姉さんと補完関係にあります。

第1回目のイベントを2025年9月開催し、5組のご家族が参加してくださりました。

 

上図：2025年9月のイベント集合写真

 

上図：2025年9月イベントに参加した保護者への満足度アンケート

 

上図：2025年9月イベントに参加した保護者からの満足度に関するアンケート結果

 

イベントに参加した保護者のアンケート結果では、「子どもたちが思いきり体を動かせた」「兄弟姉妹が安心して遊ぶ姿を見られて嬉しかった」との感想をいただきました。

 一方で、「座談会の時間が短く感じた」「母親たちは話し始めると止まらないので、スタッフは子どもと遊ぶ方に集中してほしい」といった運営面のご意見もいただきました。

 

今後の改善案は、 季節に合わせたイベント実施や、保護者の気持ちに寄り添う場作りです。

クラウドファンディングで皆様からいただいた資金とお気持ちは、これらの改善案に反映してまいります。

 

 

■なぜクラウドファンディングか｜代表小川の想い

私たちは、事業が本格的に始まって1年目のまだまだ小規模な法人です。

 

しかし、覚悟は本気です。

 

代表の私が医師になろうが何だろうが、言い訳せずに目の前の子ども達と、その子達の人生に真摯に向き合い続けます。

 

そしてきょうだいへの個別支援と家族交流の仕組みやそのエッセンスを10年以内に47都道府県全てに広げます。

 

そんな私たちを応援してくださる皆様と共に、目の前と、未来で待ってるきょうだいとその家族とスタッフの笑顔を守りたいのです。

 

今ここで足踏みなんてしていられないんです。

 

今回皆様1人1人からの資金や想いや知識や経験など、あらゆる可能性溢れる応援で

「きょうだいが一人で悩まない社会」へ確実に近づきます。

 

私を信じて、私たちと共に歩んでいただきたいのです。

 

全て達成してみせます。

 

 

■今後のスケジュール

今後のスケジュールは以下の通りです。

 

2025年10月～11月：クラウドファンディング実施

2025年10月〜2026年3月：毎月イベント開催

2026年4月～2027年3月：クラウドファンディングで集めた資金をイベント事業に充て、毎月イベント開催

 

■さいごに

 

 

きょうだいたちは、まわりをよく見て、たくさん考えて、一生懸命がんばっています。

 

その子どもたちが安心して話せる場所や、頼ることができる関係性づくりを、私たちは何より大切にします。

 

子どもたちの今に寄り添い、未来をもっと明るくする挑戦を、私たちと一緒に進めましょう。

 

 

長文となりましたが、これまでご支援くださった皆さま、そしてこれからの挑戦を共に歩んでくださる皆さまに、心より感謝申し上げます。

最後までお読みいただき、誠にありがとうございました。

 

※本プロジェクトページ内の写真は、すべてご家族の掲載許可を得ております。

 

【応援メッセージ】

 

代表者の小川泰佑氏やメンバーは、早くから小児在宅医療に関心があり、あおぞら診療所ほっこり仙台への往診に同行するなど、病院の中だけでなく自宅でのこどもの様子やご家族、ご兄弟の様子にも注意を払いたい、積極的に関わりたいという思いを持っていらっしゃいました。　そのうち、一般社団法人ariを立ち上げられ、こどもやご家族への支援を具体的に開始されています。2025年3月には、「かかりつけお兄さん、お姉さん」という事業を開始され、お仕事やケアで忙しいご両親の負担を減らすため、普段の状態をよくわかってくれる「かかりつけお兄ちゃん、お姉さん」が遊んでくれる安心感を作っていました。同時に、利用者さんはこども本人だけでなく、きょうだいも対象にしています。「一緒に河原できょうだいとキャッチボールをしてもらった、とても楽しかったと喜んでいました」などの感想を私も伺っています。　小児在宅医療では、きょうだいへの関わりはとても重要な課題です。地域社会全体でこのように寄り添いを続ける一般社団法人ariは、これから先もご家族の笑顔に繋がる挑戦を進めていくと確信いたします。

 

一般社団法人 ariは、障害児をもつ家庭において「支援の空白」に置かれがちな“きょうだい”に光を当て、当事者同士のつながりを育み、社会的理解を広げる活動を行っています。設立以来、家庭・学校・医療福祉の制度のはざまで孤立しがちなきょうだいの声を丁寧にすくい上げ、必要な支援へとつなぐ実践を続けています。この団体の大きな特長は、単なる個別支援にとどまらず、きょうだいの視点を社会に問い直す「構造的支援」に取り組んでいる点です。交流イベントの開催や対話の場の運営を通じ、当事者同士が“語れる関係性”を築くと同時に、地域の医療・福祉・教育の専門職との協働により、きょうだい支援を地域全体の課題として共有する動きも始まっています。支援が届きにくい層に手を差し伸べるこの活動は、まさに現代の福祉社会が抱える「見えにくい課題」に応答するものです。また、ari は、若者主体でありながら極めて計画的かつ誠実に活動を継続しており、運営体制や今後の展望にも信頼がおけます。

 

障がいや病気を抱える子どもの“きょうだい”が抱える孤独や不安といった心理的負担は、長年にわたり社会課題として十分に認識されてきませんでした。本団体は、その重要性にいち早く着目し、子どもたちの声なき声に真摯に耳を傾け、当事者の視点に立った支援を継続的に行ってきた、全国的にも極めて稀有な実践団体です。本活動は、仙台市内において既に高い実績を有し、支援対象者および関係者から厚い信頼と高評価を得ております。代表理事の小川泰佑氏は、医学生としての知見に加えて、訪問医療の現場にも積極的に関わり、制度の狭間にある子どもたちの声を丁寧にすくい上げてこられた実践者です。その行動力、誠実さ、信頼関係の構築力は、本活動の推進者として極めて信頼に足る資質を有しています。私は、大学教員として本団体の活動を見守り、支援してまいりましたが、その中で“きょうだい”たちが自らの存在価値を見出し、自信を取り戻していく姿を幾度となく目にしてきました。医療・福祉・教育の実践的な連携を促進するには、このような現場主導の取り組みが不可欠であり、本活動はそのモデルケースとなり得るものです。以上の理由から、本活動は明確な社会課題の解決に寄与する取り組みであり、さらに大きな飛躍が期待されます。